Inclusión
Luego de la llamada de una vecina que tiene un hijo con discapacidad, el diputado Gonzalo Fuenzalida aceptó el desafío de andar por las calles en silla de ruedas y vivir in situ la realidad que ellos enfrentan día a día. «Viví la experiencia de andar en silla de ruedas y quedé desanimado con la sociedad», sostuvo.
Josefina García está casada hace 30 años y tiene cuatro hijos, dos hombres y dos mujeres. Vivió e por más de 30 años en Pirque pero para poder darle mejor calidad de vida a Pedro, su hijo de 21 años, se mudó a la comuna de Las Condes, donde descubrió que la calles y accesos estaban completamente en mal estado.
«Decidimos trasladarnos a Santiago por 2 razones poderosas: una para volver a hacer familia, ya que mis otros hijos se vinieron a vivir con su abuela para estudiar en la universidad y la otra para que Pedro tenga una vida más acompañada y más entretenida. El hecho que pueda usar su silla, era lo que más le anima porque al fin puede tener más libertad y ser más autónomo, ya que Pirque no cuenta con calles aptas para poder transitar sin peligro», cuenta.
Pedro nació con una enfermedad muscular conocida como distrofia muscular de Duchennne, una enfermedad cruel porque se van deteriorando todas los musculos hasta que dejan de cumplir su funcion, esto lo va haciendo cada vez mas dependiente. Como la enfermedad es progresiva, cada año que pasa se hace más difícil, porque todo nuestro cuerpo tiene musculos, incluso nuestros organos vitales. «Sé como va a ir evolucionando ya que esta misma enfermedad la tuvo mi hermano y eso te prepara y te hace más fuerte», sostiene Josefina.
Ella explica que Pedro es absolutamente normal intelecualmente, aunque con algunos problemas de aprendizaje. Siempre fue al mismo colegio de sus hermanos y ha sido querido y admirado por todos. Incluso era muy popular, ya que era el unico alumno en silla de ruedas.
«Como familia siempre lo hemos tratado como un niño común, jamás lo hemos privado de ninguna actividad propia de su edad y hemos querido incorporarlo a todo, lo que es una arma de doble filo porque, por un lado, se siente sano y con una vitalidad increible, pero por otro, se cansa y no puede seguir el ritmo de sus amigos», dice la madre de Pedro.
«Duele muchas veces al verlo que no puede hacer todos los panoramas que a él le gustaria hacer», agrega.
Tras salir del colegio el 2015, Pedro fue quedando muy solo en Pirque y sin ninguna actividad. Ya en Santiago, entró a arte terapia «que es lo mejor que le ha pasado y es el momento de mayor felicidad. A través del arte se siente competente y talentoso y muy reconocido», dice su madre.
«Pero nos dimos cuenta con tristeza que llegamos a un lugar que tenía muchos problemas para poder transitar con cierta libertad», sostiene. «Todas las comunas tienen muchas deficiencias y si no te toca vivir con estas enfermedades que te producen discapacidad, no nos damos cuenta de lo poco solidarios que somos con el otro. Necesitamos como sociedad ser más empáticos con el de al lado», añade.
Esto habido un gran desafío tanto para Pedro como para la familia. «Nos ha tocado una vida llena de cosas difíciles como todos, pero tener un niño con una enfermedad crónica revoluciona a cada miembro de la familia de distintos modos. No es nada fácil, a veces muy cansador porque tienes que olvidar tu egoísmo, tu comodidad para entregarte en cuerpo y alma por tu hijo que depende totalmente de ti», manifiesta Josefina
«Lo normal de la vida es que al pasar los años los papás tengan mayor libertad, pero esta enfermedad te va dirigiendo la vida y el centro es tu hijo que va retrocediendo hasta convertirse en una gran guagua deliciosa y llena de luz e inocencia», reflexiona.
Respaldados por el diputado Gonzalo Fuenzalida, Josefina y Pedro se reunieron con el alcalde de Las Condes, Joaquín Lavín, para que conociera sus demandas por mejores accesos.
“Como sociedad estamos cambiando, estamos luchado por la igualdad ¿Y dónde queda la igualdad para las personas con discapacidad? Quiero creer y ayudar a esta familia como a muchas otras a pelear por tener una ciudad y un Chile más solidario e inclusivo con el otro porque son sus derechos el tener una calidad de vida mejor”, recalca el diputado.
“Los problemas de accesibilidad los marginan de participar plenamente en la sociedad. Obstáculos en calles y edificios, falta de rampas y espacios que no consideran las características de las distintas discapacidades, los obligan a pedir ayuda, lo que atenta contra su autonomía. Todo eso se suma a la realidad de enfrentarse con una sociedad que no logra ver las necesidades de las personas con discapacidad, luchemos por una sociedad con igualdad para todos», manifiesta Fuenzalida quien se compromete a seguir buscando soluciones concretas para las personas con discapacidad.
