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Lanzan guía gratuita que entrega herramientas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia Salud

Lanzan guía gratuita que entrega herramientas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia

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La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas en el sueño, la memoria y el estado de ánimo. Es una enfermedad crónica, de difícil diagnóstico y poco conocida, pero que puede manejarse trabajando los aspectos psicológicos, nutricionales, farmacológicos y principalmente a través del ejercicio físico.


«Se puede vivir y ser feliz con fibromialgia, como cualquier otra enfermedad crónica, hay que conocerla y aprender a manejar sus síntomas», comenta Ximena Galleguillos, directora de la Corporación de Fibromialgia de Chile, institución que busca derribar los mitos que existen entorno a esta patología.

Aunque no posee un agente causal determinado ni puede ser demostrada a través de exámenes de laboratorio, la fibromialgia es un padecimiento real e indesmentible, pero a menudo incomprendido. Afecta a siete mujeres por cada hombre y provoca, dadas sus características, mucho prejuicio.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes es lo que busca Ocho claves para vivir con fibromialgia, texto del Centro de Comunicación de las Ciencias de la Universidad Autónoma de Chile que entrega, a través del análisis de las últimas investigaciones nacionales e internacionales en la materia, claves para el manejo de los síntomas asociados.

«Sabemos que es complejo para alguien recién diagnosticado aceptar vivir con esta enfermedad, esperamos que el libro pueda ayudar a entender y concebir que es posible vivir bien, adaptándose y haciendo cambios importantes» señala Eugenio Merellano, del Instituto de Actividad Física y Salud de la Universidad Autónoma de Chile en Talca, coautor del libro junto a Daniel y María José Collado-Mateo.

Según el texto, es fundamental conocer la enfermedad, esa es la primera clave. Ser consciente de las implicancias ayudará a convivir mejor con este incómodo compañero de viaje. La segunda clave es psicológica y está relacionada con el control del estrés. Este es un enemigo poderoso que suele estar presente y que contribuye a la cronificación y al aumento de los síntomas.

La gestión del tiempo y el establecimiento de hábitos y rutinas es fundamental junto a medicación, siempre, como recuerda el libro, bajo las indicaciones del médico tratante, evitando la automedicación. Numerosos estudios señalan que una dieta adecuada y ejercicio físico son grandes aliados, por eso el texto incluye un capítulo con ejemplos y rutinas que ayudan a mejorar la rigidez.

«Hoy no hay cura y los tratamientos no eliminan los síntomas. Sólo el ejercicio físico reduce el dolor, por eso es importante mantener el estado de ánimo, algunos pacientes no modifican sus hábitos basados en el cansancio y la fatiga», analiza Merellano.

Según la Orientación Técnica de Abordaje de la Fibromialgia, desarrollada por la subsecretaria de salud pública el año 2016, el tratamiento es sintomático y es básicamente a disminuir el dolor y la fatiga, mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de las y los pacientes, así como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico.

Tomar conciencia de la importancia de nuestro propio cuidado es la clave que nos hará alcanzar un bienestar tanto físico como mental, señala la página web de la Corporación de Fibromialgia de Chile. «El desarrollo de habilidades para el autocuidado es uno de los retos más grandes que tenemos como personas y una de nuestras tareas es el fortalecer la capacidad de afrontar los problemas o limitaciones que percibe cada uno proveniente del padecimiento que llevamos, con el objetivo de lograr un papel activo en nuestro cuidado, empoderándonos de habilidades que nos permitan el accionar en pro del bienestar», resalta Ximena Galleguillos.

«Me puse a buscar en internet y lo que encontré fue muy específico, poco conectado o muy técnico», relata Rodrigo Garay, paciente de 49 años, quien participó en la revisión de esta guía. «En este texto hay una manera de acercarse al paciente de una forma distinta a lo que había leído», agrega sobre su lectura.

«La divulgación debe realizarse en términos sencillos y simples, sin perder la rigurosidad científica que un tema como el de este libro necesita. Es fundamental la transferencia de conocimiento, no sólo a través de papers o patentes, sino que también el desarrollo de productos que permitan vinculación real con la sociedad», finaliza el vicerrector de Investigación y Postgrado de la Universidad Autónoma de Chile, Iván Suazo.

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