Cuenta fiscal que centraliza los dineros públicos destinados para dar cobertura a pacientes de enfermedades de alto costo y poco frecuentes alcanza los $235 mil millones, más de tres veces el promedio de gasto anual desde que fue promulgada en 2015.
La Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP) advirtió que la mayor parte de los recursos de la Ley Ricarte Soto se encuentran invertidos en el mercado financiero y no están siendo destinados a dar cobertura a pacientes de enfermedades de alto costo y poco frecuentes.
Dichos montos ascendieron, al 31 de junio de este año, a 235 mil millones de pesos, casi el doble del presupuesto ejecutado el año 2020 (el de mayor gasto fiscal), y más de tres veces el promedio de dicha ejecución desde que la ley entró en vigencia, el año 2015 (aproximadamente, 70 mil millones de pesos).
En los primeros dos semestres del año, el fondo rentó a la baja, acumulando pérdidas por $1058 millones. De acuerdo a la Dirección de Presupuesto, los recursos están invertidos en un 19% ($46 mil millones) en fondos mutuos, 47% en depósitos a plazos ($112 mil millones) y bonos del Estado en un 32% ($76 mil millones).
El llamado se efectuó mientras el quinto decreto de la Ley, que permitirá el ingreso de nuevos tratamientos y medicamentos a su financiamiento, se encuentra retrasado respecto a procesos anteriores; y luego de que el fondo que centraliza estos recursos públicos perdiera más de mil millones de pesos en el primer trimestre de este año.
Los trámites para actualizar la normativa e incluir patologías en espera se realizan cada tres años, y requieren de varios procesos y evaluaciones técnicas previas que no se han realizado con la premura necesaria, según exponen desde la ACHAP. El anterior decreto, el cuarto, ha permitido beneficiar actualmente a casi 3500 pacientes desde 2019.
Su retraso coincide con un informe de sustentabilidad financiera de la Ley, elaborado por la Dirección de Presupuesto del Ministerio de Hacienda durante el primer semestre, que pronostica el colapso del fondo en siete años y que determina que es inviable incorporar nuevas enfermedades.
Para las agrupaciones, el reporte se basa en supuestos “imprecisos”, que no consideran aspectos como menores precios por patentes caducadas, la posibilidad de incluir bioequivalentes o el ingreso de nuevos competidores al mercado. Tampoco la disponibilidad de recursos actuales que superan largamente el presupuesto anual de la Ley.
“Los ministerios de Hacienda y Salud dicen que no es posible agregar nuevas enfermedades porque no hay recursos, pero dicha postura se basa en supuestos de sustentabilidad financiera imprecisos. Nuestro llamado es a poder al menos reconsiderar estas proyecciones”, dijo Gonzalo Tobar, presidente de la Alianza, un colectivo que agrupa a quince agrupaciones.
“Hoy, no hay justificación técnica ni humana para no incorporar nuevos tratamientos. Existen más de 200 mil millones de pesos disponibles, incluso con pérdidas en el sistema financiero, pero que las autoridades no los cuentan como disponibles para los pacientes. Año a año, vemos cómo los recursos siguen siendo limitados y las expectativas están lejos de cumplirse”, añade el representante.
Los recursos de la Ley ascienden a cien mil millones de pesos, reajustables por el IPC, de los cuales se debe ejecutar un 80% y el restante 20% resguardar como una garantía estatal en caso de una mayor necesidad de montos. En 2021, su presupuesto alcanzó los 110 mil millones de pesos, totalizando en el fondo 265 mil millones de pesos, al 31 de marzo (su primer reporte trimestral).
Se trata de recursos independientes a las partidas del Ministerio de Salud y Fonasa, y que, por ejemplo, no forman parte de la discusión de la Ley de Presupuesto. Por diseño, al momento de su promulgación en 2015, se instruyó que los dineros serían centralizados en una cuenta fiscal, donde se sumarían a los recursos y garantías no ejecutados en los años anteriores y su rentabilidad en el mercado financiero.
Por esta razón, el fondo dispone casi tres veces el presupuesto nominalmente ejecutado cada año, y al menos tres veces el promedio del gasto realizado en los últimos cinco años, tras unos meses de marcha blanca el año 2015. Las inversiones en fondos de bajo riesgo (bonos del estado, entre ellos) han rentado recientemente a la baja, ocasionando pérdidas por mil millones de pesos en el primer trimestre de 2021.
La abogada Andrea Martones, especialista en acceso a la salud, aseguró que la figura de un fondo es positiva para la Ley, pues permite resguardar los recursos no utilizados en un año y evitarla pérdida de valor nominal de los dineros por inflación. Sin embargo, la actual determinación de no utilizar el fondo en los pacientes es al menos cuestionable.
Esta gestión permanece a cargo del Ministerio de Hacienda, mismo organismo que elaboró el reporte de sustentabilidad financiera que apunta al colapso del fondo y la no disponibilidad de recursos.
“La mayor parte de las platas del fondo está invertida en el sistema financiero y no en los pacientes. Estamos de acuerdo en que es bueno que la plata no se pierda y se invierta, pero esto debe tener un racional: que no se pierda nunca el foco de que el objetivo final es entregar tratamiento. Al comienzo de este Gobierno, el ministro Santelices se negó a decretar el cuarto decreto porque dijo que si no se gastaba la plata en nuevos tratamientos, esta iba a rentar”.
“No tiene lógica que haya dinero para inyectar a fondos mutuos, pero no para darle a los pacientes. La pregunta entonces es: cuál es el giro, ¿financiar a la banca o salvar vidas? Esa es la dicotomía que enfrenta Hacienda respecto a la Ley Ricarte Soto, mientras Salud es completamente indiferente”, agregó Martones.
Promulgada en junio 2015, la Ley Ricarte Soto (20.850) constituyó la principal expectativa para que pacientes de enfermedades de alto costo o poco frecuentes pudieran acceder a terapias y medicamentos, pero miles de pacientes y decenas de patologías continúan al margen de esta política pública de seguridad social.
La regulación creó un sistema de protección financiera para dar cobertura a diagnósticos y tratamientos de alto costo.
Actualmente, de acuerdo a una estimación de Fonasa, 34 mil personas son beneficiarios, una cifra que aumentará solo en la medida que pacientes de 27 patologías sea diagnosticado, de no existir una actualización de la normativa. Del total de pacientes que recibe financiamiento actualmente, 25 mil ingresaron por el primer decreto, 4 mil 900 por el segundo y 700 por el tercero.
“La realidad es que, a la fecha, la Ley financia menos patologías de las que están esperando por recibir cobertura para tratamientos y medicamentos de alto costo”, señaló Tobar, también presidente de la Fundación Lupus Chile. Asegura que cientos de familia esperaban con enormes expectativas la actualización de la normativa, cuyo trámite se encuentra retrasado en varios meses.
La abogada Andrea Martones explicó que el período de tres años entre un decreto y otro debe ser utilizado para estudiar qué enfermedades serán incluidas en la ley. “Eso da el tiempo de ir evaluando nuevas tecnologías, pero en todo este tiempo eso no se ha hecho”, puntualizó.
Detalló que el Gobierno no cumplió con dos fechas claves en las últimas semanas para la incorporación de nuevas patologías: el 5 de agosto, cuando se debía publicar los informes de eventuales medicamentos y tratamientos a considerar; y el 16 de agosto, para la constitución de una comisión técnica para priorizar las opciones.
Hasta ahora, solo se cuenta con una resolución que determina que se evaluarán algunas tecnologías para patologías que ya figuran como cubiertas, siempre y cuando no agreguen presión al actual presupuesto.
“Con esto, el Gobierno no tiene forma de incorporar el quinto decreto (…) La falta de continuidad de las políticas públicas hace que nadie se preocupe. La Ley Ricarte Soto nunca fue pensada para quedarse estancada en cien mil millones de pesos, que era un primer paso. Esto muestra que las leyes no marcan la diferencia, sino las personas que la implementan. Por mucho que existan las normas, si no hay compromiso todo se desvanece. Los pacientes son los más perjudicados”, expuso Martones, quien fue parte del grupo de asesores que colaboró con la redacción del texto legal.
Al respecto, Gonzalo Tobar expresó que, para los pacientes y sus familias, la noticia es devastadora, además de acrecentar las brechas entre usuarios del sistema público y del privado, que en algunos casos pueden activar seguros para enfermedades catastróficas o judicializar el acceso a alternativas terapéuticas.
En muchos casos, subrayó, significa una catástrofe económica y social: que muchas familias se sigan empobreciendo, que madres deban seguir postergándose para el cuidado de sus hijos, además del agravamiento de la condición física de los pacientes, discapacidad, postración e incluso fallecimientos.
“Cuando vemos que no se ingresarán nuevas patologías, y solo se incluirán algunos medicamentos para enfermedades ya cubiertas, es un golpe duro para los pacientes y también para el trabajo que cumplimos desde las organizaciones. Hay mucha frustración, una sensación de incumplimiento de las altas expectativas que se generaron al momento de la promulgación de la Ley. Después de cuatro decreto, miles de pacientes en Chile siguen sin poder acceder a tratamiento”.
La negativa a financiar nuevos medicamentos y tratamientos obedece a un informe de sustentabilidad financiera emanado de la Dirección de Presupuesto. Según el cálculo, no existirán fondos para cubrir las garantías vigentes de la ley a fines de esta década, ni menos sumar nuevos beneficiarios en los años previos. Pese a que la realidad presupuestaria es limitada, las agrupaciones llaman a resolver el problema hoy, con los recursos disponibles.
“Creemos que la proyección a diez años podría estar equivocada porque no toma en consideración la pérdida de patentes o la entrada de nuevos competidores. Hemos visto que en algunos casos se producen bajas de hasta un 80%, y eso genera también mayores fondos disponibles. Proyectar al alza lineal la sustentabilidad del fondo es un error, amarra recursos y perjudica el acceso a tratamientos de cientos de pacientes por al menos los próximos diez años”, opinó Tobar.
Martones, por su parte, coincidió que el fondo no se encuentra colapsado hoy, y que esto es resultado de un cálculo erróneo por parte del Ministerio de Hacienda. En primer lugar, porque realiza una proyección a diez años, cuando en otros países regulaciones similares lo hacen a cinco o tres, debido a las particularidades del mercado biotecnológico, con precios que no se mueven en forma lineal.
“El discurso de Hacienda es súper convincente: no hay plata, pero la letra chica es que efectivamente no hay plata, pero en siete años. Hoy el dinero está, visible y puedes ingresar nuevas patologías con lo que existe. Hoy nuestras autoridades tienen los recursos para resolver el problema, son platas garantizadas y no se entiende cuál es la razón para no gastarla. Mientras, cientos de pacientes seguirán muriendo sin acceder a terapia”.
La abogada experta en acceso a la salud llama a tener una mayor voluntad política para resolver el problema, acelerando la inclusión de nuevas patologías. Advirtió que para ello el fondo no necesita, en las actuales circunstancias, más recursos, sino utilizar los disponibles y destrabar el congelamiento del quinto decreto.
Esto, añadió, da tiempo a que el país avance hacia una solución estructural en la materia, como lo podría ser un seguro único universal, o aumentar los montos vía Ley de Presupuesto, impuestos o cotizaciones. Al momento de su promulgación, el presupuesto de cien mil millones de pesos asomó como algo transitorio, y se proyectaban al menos 500 mil millones para la efectividad en el largo plazo de esta política pública.
“La función del Estado es resolver integralmente los problemas de salud, independientemente de cómo se financian. No sacamos nada con hacer mil leyes más con distintos presupuestos y modalidades, si es que no se solucionan los problemas de fondo. Esa es una gran discusión, que tendremos que tener en los años que viene. Mientras eso ocurre, si los recursos están, para salvar la vida de los pacientes, hay que hacerlo”, concluyó Martones.