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Avanzar en conciencia, disminuir las barreras del entorno, impulsar múltiples formas de comunicación y trabajar para lograr la plena integración comunitaria y social son algunos de los ejes en los que se debe avanzar para favorecer una plena expresión de derechos de las personas que se encuentran dentro del Espectro Autista.
Según cifras entregadas por la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños poseen un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), condición del Neurodesarrollo que se caracteriza por un desarrollo neurobiológico diverso que se expresa en diferencias comunicativas, sociales, sensorio-motoras y conductuales.
Es común que durante los primeros años de la infancia se comiencen a presentar los primeros indicadores y es fundamental avanzar en identificación temprana. “Estas características suelen estar relacionados con evitar el contacto visual, no responder cuando los llaman por su nombre o no atender a las personas responsables del cuidado”, explica Marcela Tenorio, académica de la Escuela de Psicología de la Universidad de los Andes y directora alterna de Micare.
No todas las personas dentro del espectro autista (EA) son iguales, por eso hablamos de espectro. Hay una enorme varianza, cada persona sigue una trayectoria propia donde van cambiando los apoyos necesarios. “Las características ligadas al TEA son variadas y debe haber un trabajo interdiciplinario para llegar a comprender los apoyos necesarios en cada momento”, agrega Tenorio.
La comunicación de las personas dentro del EA varía mucho. “Algunas personas dentro del espectro poseen un lenguaje oral muy desarrollado y otras presentan grandes dificultades para expresarse de manera oral y por tanto utilizan otros modos comunicativos que son más cómodos para ellos como comunicadores, señas, incluso expresiones artísticas”, comenta Verónica Vidal, académica de la Escuela de Fonoaudiología y del Departamento de Epidemiología y Estudios en Salud UANDES.
Actualmente, Verónica Vidal trabaja, junto a otros especialistas en una investigación que busca caracterizar mejor las habilidades comunicativas de esta población. «Esta investigación es una de nuestras aristas de trabajo, comenta la académica. La otra apunta al desarrollo de programas de acompañamiento que permitan facilitar la interacción con sus pares”, explica.
Según comenta Val especialista, uno de los temas de alta relevancia y que ha sido parcialmente abordado es la consideración del ambiente como un factor esencial de inclusión. En este sentido, es importante que los procesos de identificación estén alineados al estándar internacional y que los programas de acompañamiento sean respetuosos de la identidad individual y de los derechos y estén basados en evidencia científica.
Para algunas personas con autismo, el trabajo en intergración sensorial puede ser relevante. “A través de la integración sensorial, trabajamos la capacidad que tiene el cerebro de recibir la información de las sensaciones de nuestro cuerpo y entorno, generando una respuesta ante estos estímulos, participando en las diferentes actividades de la vida diaria y aportado una respuesta eficiente, creativa, autónoma y satisfactoria”, explica Claudia Prieto, académica de la Escuela de Terapia Ocupacional .
“Las personas que poseen esta condición de TEA, forman parte igualmente que nosotros de nuestra comunidad, por lo que es un desafío poder facilitar su participación en las distintas actividades en las que se vean involucrados, de esa forma hacemos y promovemos su autonomía y el ‘ser parte de’”, concluye Prieto.
Los niños, niñas y adultos con Trastorno de Espectro Autista (TEA) tienen capacidades y necesidades distintas y por eso “uno de los primeros cambios que se deben hacer es emplear la palabra condición y no trastorno para referirse a ellas y ellos. Tienen derecho a vivir una vida plena y ese el gran objetivo de la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”, dice Rebeca Pemjean, académica de Fonoaudiología de la Universidad San Sebastián.
¿Qué deudas pendientes existen hacia las personas con autismo?
La primera es la de seguir trabajando para sacar adelante la Ley del Autismo que se está tramitando en el Congreso, con el objetivo de que establezca la necesidad y obligatoriedad del Estado de entregarle apoyo. También debe existir un reconocimiento verdadero y temprano del autismo en niños y niñas y en las personas adultas que no fueron diagnosticadas a tiempo, incluidos quienes viven en situación de calle.
¿Cómo hay que relacionarse con una persona con autismo?
Se debe comprender que durante una conversación y a diferencia de las personas neurotípicas, quien tiene autismo no te mirará a los ojos porque le resulta incómodo. Además, hay que tener harto cuidado con la cercanía o la proxemia y especialmente con el contacto físico. Lo mismo en la forma de hablarle porque hay cosas que no van a comprender como algunas bromas o situaciones interpretables o de doble sentido.
¿Cómo se detecta?
Un médico hace el diagnóstico a partir de la observación de la interacción social de un niño o niña y la flexibilidad de su pensamiento. Ellos tienen formas rígidas de elaborar sus conductas, hacen sus cosas de una misma manera y cualquier cambio los desajusta. Pueden no establecer contacto visual, ni responder a la intención comunicativa de los otros y cuando hablan, muchas veces lo hacen para sí mismos, sobre todo en la niñez. Su diagnóstico se puede realizar desde 1 año y seis meses de edad.
¿Y en el caso de los adultos?
Muchas veces son los psicólogos quienes diagnostican el autismo que no fue detectado en la infancia y es muy probable que estas personas tengan tendencia a la ansiedad y la depresión En el caso de las mujeres, el autismo es un poco diferente y sucede que a veces ellas creen que es una patología mental, porque, por ejemplo, les molestaban los ruidos, rechazaban que alguien se les acercara y tenían una actitud arisca o distante.
¿Con qué más se suele confundir?
Cuando son niños se confunde con los trastornos del lenguaje, porque uno de los síntomas es una aparición tardía de esta capacidad y, por ejemplo, un niño tiene dos o tres años y no habla nada. A veces también pasa lo mismo con los trastornos por déficit atencional. En los adultos, se confunde con trastornos ansiosos y obsesivos compulsivos.
Rebeca Pemjean concluye que el autismo es una condición del neurodesarrollo que estará presente durante toda la vida de una persona, pero con el transcurso del tiempo “va aprendiendo y adaptándose a algunas cosas como, por ejemplo, el poder establecer contacto visual con otro en el transcurso del tiempo”.
