Salud
Es común asociar el autismo con la niñez y el género masculino. Según estudios recientes “el sesgo de género” ha tenido un impacto histórico en el diagnóstico de mujeres autistas, quienes suelen ignorarlo toda su vida o bien llegan a él tras recibir el de sus hijos e hijas y encontrar así sentido a aquellas inquietudes que las acompañaron a lo largo de su vida ¿Qué implica esta brecha y cómo impacta en el desarrollo de procesos como la sexualidad? El relato de cinco mujeres que encontraron en el diagnóstico una respuesta a su experiencia de vida.
Daniela Lillo Bustos (28) es analista programadora computacional, algo así como una técnico en informática que analiza la calidad de los software, explicó. A los 27 años, y luego de varias idas y vueltas en el área de salud, su hija mayor recibió el diagnóstico de autismo. La historia recién comenzaba.
“Cuando empecé a leer más sobre el tema me fui dando cuenta que compartimos muchas características en relación, por ejemplo, a lo sensorial”, comentó la programadora.
“Entonces empezaron mis sospechas y la psicóloga me pidió evaluarme, yo no creía haber podido vivir siendo autista sin saberlo, sin haberlo podido trabajar”, recordó.
“Sentía que todo lo que leía sobre mi hija me describía, hubo días en que me sentía totalmente autista y otros que sentía que me estaba volviendo loca”, expresó. Llena de miedos y dudas, recordó salir llorando de la consulta.
“Todo lo que me pasó de chica, cuando me decían mañosa porque tenía pataletas, la gente que no entendía lo que quería, todo fue encajando, fue entender que no era una niña problema”, agregó.
Luego de giraer la manilla de una puerta que le costó abrir, Daniela se realizó los estudios y con ellos en mano, volvió a esos días en que ni psicólogos ni psiquiatras podían notar lo que vivía.
Contarle a quienes la rodean, también fue un desafío. Según su relato, sintió la necesidad de hacerlo “para que entiendan cómo casi todo lo que la rodea es parte del autismo” que ella siente la “define”, porque es una forma de ver y percibir el mundo.
“Si no como carne es porque no tolero el olor y tampoco puedo sentir la textura y eso a mucha gente le cuesta entender, me da mucha pena cuando dicen ‘ay, pero no se nota’ y no es algo que pueda mostrar, se ve en el diario vivir”, sostuvo.
Un relato similar contó Lady Urrelo (38), trabajadora bancaria de Calama que en agosto pasado (2022) recibió el diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA) luego que uno de sus hijos tuviera una crisis emocional “grande” tras la muerte de su abuela.
“El psicólogo nos dijo que (su hijo) tenía rasgos de autismo y debíamos consultar a un especialista, que en Calama no hay, entonces hicimos sesiones virtuales y el examen tuvimos que viajar a Santiago a hacerlo, todo lo que me fueron contando de mi hijo yo también lo vivía, así empecé comprender que soy autista y estuve meses analizando mi vida desde una nueva mirada y comprendiendo muchas cosas”, señaló.
En principio, tener el diagnóstico sobre un papel no lo vio como necesario, pero un accidente la hizo cambiar de parecer. “En marzo de este año tuve un accidente de tránsito entonces llegó la ambulancia, me inmovilizaron y para mí fue tremendo todo, desde el accidente hasta las luces, las sirenas, el no poder moverme”, dijo.
Y agregó: “Yo les decía ‘soy autista’ y me preguntaban quién me diagnosticó, cuándo lo hicieron, sólo una enfermera me escuchó, entendió y fue capaz de llevarme a una habitación sola porque entré en un colapso”.
Desde los seis años, Lady recordó vivir con permanentes dolores de cabeza que se fueron luego de conocer y reconocer un diagnóstico que le permitió descubrir “que guardaba mucho”. Dejarse sentir con libertad lo reprimidido significó el fin de sus jaquecas.
Leslie Calderon (36) es psicóloga de Concepción, con especializaciones en trauma complejo y relacional. Trabaja en la atención primaria de salud en un proyecto de detección e intervención temprana de autismo y conoció su diagnóstico hace dos años, tras conocer el de su hijo en 2019.
“De hecho, creo que estudié psicología buscando los porqués de mi experiencia”, habló frente a Lady y otras mujeres neurodivergentes en una entrevista virtual que duró más de dos horas.
“Desde pequeña me sentí una buscadora de información y nunca entendí cómo los demás lograban generar lazos amistosos tan duraderos, mis amigos se remitían al contexto donde estaba inserta”, rememoró.
“A los tres años mi pediatra dijo que tenía ‘problemas en el apego’ y me derivaron a un neurólogo que me catalogó como ‘regalona’ y ‘mañosa’, que tengo ‘mamitis’, más tarde en enseñanza media recibí varios diagnósticos; depresión, ansiedad social, trastorno de pánico, fobias; siempre era uno distinto, fue un largo camino tratando de encontrar explicación a mi experiencia de vida”, continúo la trabajadora de la salud.
En otra vereda, la historia de Carolina Flores (24) dista tanto de las de sus pares que la catalogó incluso como “poco interesante”. Nació en Santiago y hace seis años vive en Talca, es psicopedagoga y estudia además pedagogía en lenguaje, desde hace un tiempo empezó a cuestionarse algunas cosas, entre ellas algunas ligadas al espectro autista y al género, desde el que se percibe como persona no binaria.
“Fui diagnosticada a los siete años así que tuve apoyo profesional y familiar desde siempre, sobre todo de mi mamá que desde mis dos años estudió, recurrió a todos los espacios que pudo y peleó con todos los que nos cerraban las puertas, como una psicóloga que me dijo que iba a ser retardada; mi mamá la demandó; o una monja, que me encerró en el baño por no hablar”, relató.
A pesar de recibir un diagnóstico temprano, su recorrido “no fue muy distinto” en los diferentes espacios de socialización que estuvo y durante mucho tiempo le “dio vergüenza” decir que era autista, situación que cambió gracias al activismo digital de comunicadores e influencers y su integración a una asamblea autista desde la cual se ha ido “empoderando”, destacó.
Claudia Reveco (34) es terapeuta ocupacional especialista certificada en integración sensorial, diplomada en salud mental con perspectiva de género, espectro del autismo, empoderamiento y metodologías de innovación, además de sexóloga en formación.
En tiempos que aún se hablaba de asperger en lugar de autismo, Reveco estudiaba en la universidad y se vio muy interesada en el tema porque conocer sobre él fue reconocer “la descripción” de un familiar muy cercano. Así partió su interés por el tema.
Años más tarde, se trasladó de Santiago hasta Arica donde gracias a su ejercicio en el servicio público evidenció “que todo lo vinculado autismo estaba abandonado en la región”, lo que más tarde pudo constatar no sólo allí, sino en gran parte del norte de Chile, y otros lugares fuera de la capital del país.
Entre tanto, mientras se siguió formando y adquirió la fama de “la terapeuta que veía autismo”, la anécdota de un paciente le caló profundo. “Me contó que sus compañeros eran como burbujas, que él no lograba entrar y esas burbujas eran invisibles”. La descripción calzó de manera perfecta con los recuerdos de su infancia.
“En esa época no había nada en español respecto a mujeres autistas, entonces no tenía donde ir y estaba con muchas dudas, yo era la que atendía pacientes… Entonces busqué especialistas y activistas del mundo, especialmente en Londres y EEUU (que lideraban la investigación del tema) y escuchando exponentes nunca me había sentido tan identificada con una mujer como en ese momento”, refirió con emoción.
La imagen del autismo usualmente es representada con un rompecabezas o símbolos de color azul pero para la especialista lo más adecuado y representativo es la leminiscata o infinito con los colores del espectro de la luz que representan la diversidad e infinitud del autismo.
En ese momento fue ella quien sintió miedo, el mismo miedo de sus pacientes, el mismo miedo que Daniela y otras mujeres, pero este miedo era a ser discriminada de otra manera. “En mis informes yo defendía a mis pacientes para que no lo discriminaran entonces tenía miedo que me consideraran incapaz para ejercer porque sabía que ese era el discurso a mi alrededor”, recordó quebrada entre las imágenes que venían a su cabeza.
Desde 2018, Reveco conoció y reconoció el autismo como parte de su vida y la de otros y realiza charlas de formación profesional sobre el tema. Durante la conversación destacó algo muy importante: los modos de hablar del autismo.
“El autismo no es algo que se saca la persona sino algo que la atraviesa, por eso no es adecuado hablar de ‘personas con autismo’ como si eso pudiera sacarse o agregarse, se habla de ‘persona autista’, ‘en el espectro autista o en el espectro del autismo”, destacó.
Al mismo tiempo que señaló que el término Transtorno del Espectro Autista (TEA) remite a un lenguaje clínico que es mejor guardarlo para esos espacios, sugirió no utilizar el concepto de “condición autista” pues las condiciones humanas son un abanico de posibilidades.
A lo largo de la entrevista pululó entre los términos que maneja como especialista y su experiencia particular, que compartió en una conversación virtual que se extendió de las 22 hasta después de las 00 de la noche, donde también participaron Carolina, Lady y Leslie.
La construcción y expresión de la identidad de género fue un punto especial de la charla. En el caso de Lady, su infancia fue un constante “sentirse diferente del resto” de otras niñas, lo que “no fue un problema” para ella.
“De niña me encantaba hacer caligrafía, mientras al resto los obligaban a mí me encantaba que las letras calzaran todas iguales”, evocó con entusiasmo. “Recuerdo que un día nos hicieron llevar nuestros juguetes y de un lado estaban las niñas con las barbies, del otro los niños con pelotas y yo al medio, sola, feliz con mi ludo y dominó”, señaló entre risas.
En la universidad no se percibió como “demasiado femenina” sino más bien “tosca”. Reía junto a sus compañeros al escuchar frases en doble sentido, demorando en comprender cuál era el motivo de esa risa. “Cuando las chicas empezaron a maquillarse o mirar chicos yo no estaba ni ahí, empecé a tener pareja súper grande y siempre con diferencia de varios años de edad, más de quince”, mencionó.
Al escuchar la experiencia de Lady, Carolina se sintió aludida. “Yo hace poco empecé a cuestionar mi identidad de género y me fui descubriendo gracias a las redes, encontré una explicación a mi sentir respecto de los roles de género en la no binariedad y también de grande empecé a tener relaciones, casi siempre con personas mayores que yo”.
El contacto piel a piel puede resultar molesto a personas autistas y neurotípicas, es decir, no autistas. Reveco explicó que “los problemas de integración sensorial” son más frecuentes en personas ubicadas dentro del espectro y cualquier persona dentro de la neurodivergencia, pero cualquier persona puede tenerlos.
“Las personas autistas tenemos diferencias sensoriales que tienen impactos más significativos en la vida y se suele dar un patrón, una sensibilidad variable que se da más en el espectro, moverse por ejemplo entre una baja sensibilidad y otra más alta, pero eso también puede ser una respuesta traumática porque el trauma es una forma de procesar información que se graba cuando nos sentimos amenazados”, detalló.
Ante esa definición, Lady manifestó “nunca” haberse sentido cómoda siendo afectiva. Pese a considerarse “una persona de piel”, en sus relaciones sexoafectivas “le pasaba lo contrario” y las pocas parejas que tuvo en principio, fueron más bien efímeras.
“Si no me venían a buscar, por ejemplo, terminaba la relación y seguía sin ningún problema, super fría. en cambio con una de las parejas más estables que tuve, bastante mayor, me sentí más cómoda porque teníamos más distancia, no era tanto apego, y allí incluso pude ir descubriendo mis intereses sexuales”, reflexionó la trabajadora bancaria.
“Creo que no tengo claro cuál es mi perfil sensorial aún porque el diagnóstico es muy reciente pero a veces me pasa que cuando atiendo público en mi trabajo tengo días que llego mucho más agotada y a veces quiero que me toquen la espalda y otro día no, por ejemplo, no todos los días son iguales”, agregó.
La preadolescencia marcó para todas las partícipes de la conversación, un punto de quiebre y cuestionamiento tal y como suele darse en personas neurotípicas.
“Para mí fue terrible el cambio físico, como el crecimiento mamario, además el género masculino se fijaba más por eso y nunca me gustó sentirme mirada, sexualizada (…) Hasta hoy tengo dificultad con esto, por eso prefiero usar ropa ancha que no marque mucho mi figura”, aseguró Leslie.
“Mi interés por el otro en modo ‘pareja’ fue super tardío, veía como a mis pares le interesaba el tema de las relaciones y a mí no me gustaba nadie, no me llamaba la atención, ni siquiera había dado mi primer beso”, sostuvo.
“Mucho de lo que pude explorar en temas de pareja, fue por consejo de mis pares adolescentes, quienes ya tenían pololos y relaciones sexuales, fui mamá joven porque no tuve educación sexual”, sumó.
Para ella, como para el resto de mujeres entrevistadas, la pareja (si la hay) ocupa un lugar importante en este proceso de reconocimiento del cuerpo y la sexualidad.
“Mucho de lo que hice en mi vida sexual fue por mandato social y ahora, después de tener 2 hijos, busco explicaciones a mi experiencia por fuera de lo neurotípico y veo que la mayoría de las veces sentí mucho estrés por cumplir con las expectativas de lo que se espera de una pareja”, sostuvo Leslie, quien subrayó que el conocimiento de sus “diferencias sensoriales” le contribuyó a “encontrar respuestas en la intimidad que sale de lo socialmente establecido”.
Por otro lado, sostuvo que es la confianza y validación de la persona, comunicar las necesidades sin miedo y “sin la necesidad de sentirse obligada a cumplir”, algunos de los factores que alimentan la validación de la otra persona.
Además de coincidir con lo planteado por Leslie, Carolina dijo que disfrutar el acto sexual es algo “difícil” para ella, pues al ser hipersensible al tacto no le gusta tanto sentirlo y “muchas veces no tiene ganas”, lo que suele resultar difícil de explicar a sus parejas.
“Eso me hace preguntarme qué voy a hacer cuando esté embarazada, por ejemplo, teniendo cambios físicos, cómo lo voy a vivir… no sé si pueda lidiar con todo eso y yo tengo ganas de tener hijos pero tengo miedo del proceso, a la presión”, añadió.
En este sentido, Reveco aclaró que “simples detalles” pueden generar la sensación de “estar exhaustas” por lo que resulta importante conocer el perfil sensorial personal y el de la otra persona, porque a lo mejor no es el cuerpo pero sí las sábanas, las que pueden generar incomodidades, sostuvo refiriendo a su caso.
“La intimidad sexual es sólo una de las intimidades”, recalcó.
A excepción de Carolina y Claudia, el resto de las entrevistadas fueron madres y esa experiencia estimuló, según conversaron, preguntarse por cuestiones vinculadas al deseo y el goce a partir de la experiencia de vida como mujeres, madres, adultas y autistas.
“Respecto a mi sexualidad, me costó mucho saber qué quiero hacer por gusto y no por obligación, siento que antes de saber mi diagnóstico y no tener una pareja adecuada, no supe entenderlo, llevarlo, poner límites”, mencionó Daniela. “Pasé muchas cosas que no debería y en ese sentido es fundamental que la pareja entienda y acompañe”.
Una de las frases que marcó el cierre de la conversación resultó un redondeó en que una parte importante de las entrevistadas se sintieron representadas.
“Después de tener a mi segundo hijo, aún estoy en proceso de redescubrirme”, cerró Lady, madre de dos niños autistas.
Recientemente publicada, una investigación española sobre el género femenino y el autismo plantea la existencia de una “infra detección” del autismo con un “diagnóstico tardío o equivocado con mayor frecuencia en niñas y mujeres con autismo”.
En esta línea, y en ocasión del Día Internacional de la Mujer de 2021, la Confederación Autismo España enfatizó en que las barreras en la identificación y el diagnóstico “impactan negativamente en su calidad de vida, dificultan el acceso a los apoyos que necesitan y vulneran sus derechos fundamentales”.
