Salud
Agencia Uno
Más de 10 mil personas participaron de la llamada “Marcha de los Enfermos”, según informó en su momento la organización de la convocatoria. La llamada ley Ricarte Soto, contemplaba la creación de un fondo nacional de medicamentos solidario y universal, donde el Estado aporte para apoyar el acceso a tratamientos de alto costo.
A 10 años de la realización de la multitudinaria marcha de los enfermos, las agrupaciones de pacientes que colaboraron con la aprobación de la ley en ese momento, manifiestan su preocupación por la falta de financiamiento para incorporar nuevas patologías, aunque destacan el aporte a los pacientes.
En el 2013 con el objetivo de solicitar una subvención para costear los medicamentos y tratamientos de alto costo para enfermedades que no están cubiertas por el plan Auge, el fallecido periodista Ricarte Soto – afectado en su momento por un cáncer de pulmón – convocó a cientos de personas a manifestarse.
La marcha congregó alrededor de 10 mil personas según los organizadores y se replicó en diferentes ciudades del país.
Ruth Atenas, presidenta de la agrupación Volar Chile, enfocada en pacientes con artritis reumatoide, recuerda lo que significó este hito: “esta marcha generó un gran impacto a nivel mediático porque revelaba una crisis que en su momento no se estaban haciendo cargo, que era la desigualdad en el acceso a tratamientos en el sistema público versus el privado”.
“Además, permitió empoderar al paciente para luchar por sus necesidades y hacer valer su opinión. También, logró unir colaborativamente el trabajo de las agrupaciones de pacientes”, agrega.
Luego, en junio del 2015, durante el gobierno de la expresidenta Michelle Bachelet, se publicó la Ley Ricarte Soto, que garantiza el diagnóstico y tratamiento para enfermedades de alto costo, beneficiando a usuarios de todos los sistemas previsionales (Fonasa, Isapre, Dipreca o Fuerzas Armadas), sin distinción de la situación económica de cada paciente.
Sin embargo, a pesar del importante aporte económico y el cambio de paradigma que significó la implementación de la Ley Ricarte Soto en la vida de miles de personas, a 10 años de este importante hito aún existen muchos otros pacientes obligados a asumir los costos de sus tratamientos.
Incluso aquellos que están cubiertos se han enfrentado al retraso de la publicación del quinto decreto, que debió ser promulgado el 30 de diciembre de 2021, para que rigiera entre 2022 y 2025.
Las agrupaciones de pacientes advierten la necesidad de sumar nuevas tecnologías médicas que apoyen los tratamientos y fortalecer la comunicación con las autoridades respecto a una solución para las miles de familias afectadas.
Al día de hoy, analizan los importantes avances de la ley y lo que aún queda por mejorar en temas de acceso y diagnóstico oportuno.
En ese sentido, Gonzalo Tobar, presidente de la agrupación Lupus Chile manifiesta: “destaco que se logró poner en la palestra una necesidad que no estaba visibilizada, que no estaba bajo ningún programa de salud del gobierno en el momento y que la clase política tuvo que hacerse cargo de eso”.
Marcela Godoy, presidenta de la Sociedad Chilena de Reumatología (Sochire), que “no sólo tenían que asumir todos los costos médicos y emocionales asociados. Se empobrecían al tratar de acceder a terapias más efectivas, que no son de primera línea, sino que reservadas para pacientes refractarios a otros tratamientos, y por lo tanto, con enfermedades muchas veces agresivas, dolorosas e invalidantes”.
Por otro lado, Elena Rocuant, líder de la Comunidad CuidAR de la Fundación Me Muevo, expresa que “recuerdo que en ese momento lo más significativo fue que se logró revertir la tasa de invalidez para las personas con patologías de alta complejidad y, sobre todo, en las licencias médicas”.
Pero el proyecto aún está inconcluso. Hay agrupaciones que hoy siguen esperando por una solución: “si bien esta ley ha sido muy beneficiosa para algunos pacientes, en el caso de los que tenemos con vasculitis no ha sido favorable, ya que aún no se han incorporado tratamientos que son vitales para pacientes refractarios a tratamiento convencional”, señala Ximena Romo de la agrupación Vasculitis Chile.
Natalia González, representante de la agrupación Fundación Espondilitis Chile menciona que “lo bueno es que se está previniendo la discapacidad de muchas personas activas que si no fuera por esta ley su calidad de vida estaría deteriorada, como sigue siendo el caso de los pacientes con espondilitis, que aún no cuentan con acceso a tratamiento de alto costo”.
En lo que todos están de acuerdo, tanto pacientes como doctores, es en relación al futuro de la ley Ricarte Soto.
Ya sea la falta de financiamiento o el retraso en la publicación del quinto decreto “hoy en día es necesario que los recursos se utilicen de forma eficiente sobre todo en la compra de medicamentos, además de incorporar mecanismos que permitan ampliar las coberturas”, afirma Ruth Atenas de Volar Chile.
Por su parte, Tobar afirma que “siempre se prometió que esta ley iba a estar constantemente creciendo, e incluso inyectándole financiamiento. Hoy existen nuevas terapias esperando por ingresar pero que no pueden ser incorporadas”.
Por último, la doctora Godoy complementa: “Existen otras condiciones e incluso reumatológicas que también requieren -en muchos pacientes- terapias de alto costo que no están contempladas actualmente. Para ellos, uno quisiera una oportunidad de tratamiento”.
En ese sentido, se espera que se siga potenciando esta normativa en pos del bienestar y la calidad de vida de las personas.
