Padres de niños con enfermedades graves: “El mayor sentimiento en los papás es la culpa”

¿Cómo no me di cuenta? ¿Por qué no lo vi antes? ¿Cómo pasó esto? ¿Por qué nos pasó a nosotros? ¿Por qué mi hijo? Estas suelen ser las primeras preguntas que se hacen los padres de niños con diagnóstico de cáncer.

Por su experiencia, la psicooncóloga María José Díaz, quien forma parte del Centro del Cáncer de Clínica Las Condes, menciona que una de las inquietudes más comunes en los padres de estos pacientes es el sentimiento de culpa.

Según explica, “los padres intentan encontrar una razón para algo que no tiene una lógica clara, ya que el cáncer infantil no está relacionado, en su mayoría, con factores hereditarios o prevenibles, como en el caso de los adultos. En los niños y adolescentes, son factores casi siempre genéticos, lo que lo hace más difícil de entender y de explicar tanto a ellos como a sus padres”.

Así, la psicóloga enfatiza que su primer mensaje para los padres es tranquilizarlos y validar las emociones que tienen: “Siempre les recalco que no son responsables de lo que está ocurriendo, que nadie desearía que su hijo se enfermara y que no existe ninguna intención de hacerle daño, además que es fundamental poder expresar lo que sienten, rabia, incertidumbre, miedo.”

A este sentimiento de culpa, dice, se suma la incertidumbre. Aunque el cáncer infantil tiene una tasa de sobrevida de más del 70% en Chile, la psicóloga señala que “esto no disminuye el impacto emocional que tiene en los padres, los hermanos y en los pacientes”.

Entonces, ¿cómo se apoya a esos papás?

“Todas las familias son diferentes, no hay recetas mágicas”, apunta la especialista, pero dice que, “en una primera instancia uno educa, diciéndoles que es normal que sientan rabia, incertidumbre, que se enojen con Dios o con lo que ellos crean. Los papás lo que menos quieren es que sus hijos sufran y los ven someterse a procedimientos invasivos o dolorosos, los tienen que pinchar, poner un catéter, están hospitalizados, los tienes que sacar de sus rutinas, etc.”.

En definitiva, “el sistema familiar colapsa”, dice, y va más allá: “La verdad es que cuando una persona se enferma de cáncer, se enferma toda la familia”.

La comunicación

Ante un diagnóstico de cáncer en niños, la psicooncóloga -cuyos pacientes van de los 3 a los 18 años- cuenta que los padres se vuelcan a sus hijos y creen que “la pena se la tienen que guardar”. Eso no es así, sostiene: “Es necesario que los papás expresen sus emociones con los hijos, siempre con esperanza, sincerando miedos, penas. Para un niño es difícil de entender que, si él no está bien, los papás no expresen lo que sienten, porque ese niño puede pensar que a sus papás no les importa o no lo quieren”.

Entonces, subraya, la clave es mantener una buena comunicación y procurar mantener las rutinas familiares.

Para ello, el apoyo del entorno más cercano es clave. Y aquí entrega algunos tips:

• No abrumar. Lo mejor que pueden hacer los hermanos, primos, amigos o papás de quienes tienen hijos con cáncer es acompañar en cosas sencillas, en sus necesidades cotidianas, como ofrecerles comprar el pan o llevar al otro hijo a alguna actividad; mandarles un mensaje diciendo ‘estoy aquí’ o ‘estoy rezando por ti’, es decir, demostrar que están ahí, pero no abrumarlos. “Uno tiene que pensar que, incluso, la batería del celular se agota cuando están hospitalizados, entonces, es un estrés más tener que estar contestándoles a todos, estar pendiente que no se te descargue el celular, etc.”.
• Coordinar la comunicación. La tecnología puede también ser una aliada si se utiliza bien. En ese sentido, la psicóloga dice que un grupo de WhatsApp puede ser una buena herramienta para entregar información importante, como el estado de salud del menor cuando está hospitalizado. “Si tú tienes que responder 50 veces lo mismo, terminas agobiándote. Un grupo de WhatsApp en el que el papá, la mamá o alguien a quien le deleguen esa tarea pueda ir contando lo que pasa en relación al tratamiento es una buena alternativa”, dice.
• No tomárselo a lo personal. Si realmente quieres apoyar, no te puedes tomar a lo personal o cobrar sentimientos cuando los papás no contestan, porque la prioridad es otra.
• Preocupación desde lo cotidiano. Largas horas en exámenes, procedimientos y hospitalizaciones de sus hijos pueden implicar que las cosas de la casa se desordenen. Por eso, la psicóloga María José Díaz recomienda apoyar a esos padres en cosas prácticas, como compras, pago de cuentas, preparación de las comidas o traslados de los hermanos.
• Fomentar que los niños se reúnan. Que un niño enferme, no siempre implica que deba estar aislado. Por eso, para la especialista es clave que, en la medida de lo posible, el menor pueda seguir viendo a sus amigos y participando de las actividades que solía hacer antes de su diagnóstico, dentro de las posibilidades durante el tratamiento. “El niño necesita tener sus rutinas, seguir viendo a sus amigos, tener su espacio”, concluye.