Pacientes valoran nueva ley de enfermedades poco frecuentes pero advierten urgencia por recursos

Las agrupaciones de pacientes valoraron como un hecho positivo e histórico la aprobación, tras 14 años de permanencia en el Congreso, de la nueva Ley de Enfermedades Poco Frecuentes. Luego de una votación unánime en la Cámara de Diputados y Diputadas, realizada este miércoles, la normativa quedó lista para su promulgación.

De acuerdo al Ministerio de Salud, la iniciativa legal tiene por objetivo “crear una institucionalidad sólida y definir estándares técnicos y de calidad en los servicios de salud para garantizar que las personas afectadas por estas enfermedades, que impactan severamente su calidad de vida, reciban la atención adecuada”.

Sin embargo, desde los organismos de la sociedad civil advirtieron que, aun tratándose de un avance respecto a una de sus principales demandas –la construcción de un registro nacional que contenga información básica de la cantidad de personas afectadas y el número de patologías– esto no implica contar con un nuevo mecanismo de protección financiera.

Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), e integrante de la comisión de vigilancia ciudadana de la Ley Ricarte Soto, subrayó que la aprobación de la Ley es un hecho histórico, principalmente impulsado por las propias agrupaciones, pero su resultado es igualmente limitado frente a las expectativas de las familias. “Estamos contentos porque se logró un avance importante tras 14 años de espera”.

“Es un hito histórico, pero queda esa sensación de que podríamos haber ido más allá. Aun así, es un buen punto de partida, porque ahora el desafío es destinar más recursos para asegurar el acceso a cobertura. Debemos seguir luchando porque con esto no se resuelve el problema de fondo: el acceso a medicamentos ni a tratamientos, considerando además los problemas presupuestarios que todos conocemos de la Ley Ricarte Soto”.

Estivill señaló que la luz verde otorgada por la Cámara es un hecho histórico y positivo, pero también reconoce que el resultado es limitado frente a las expectativas iniciales. La representante valoró que la norma incluye una definición legal, la creación de un registro nacional y una comisión técnica, quedaron fuera otras demandas importantes como la codificación de enfermedades y garantías de acceso a tratamiento.

“Contar con un registro nacional nos permitirá por primera vez tener cifras concretas sobre cuántas personas viven con enfermedades raras en Chile y qué tipo de enfermedades son. Hasta ahora, todo eran estimaciones. Este registro será fundamental para dimensionar el problema, visibilizarlo y, sobre todo, para diseñar políticas públicas que respondan a las verdaderas necesidades de esta población”.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades poco frecuentes podrían afectar hasta el 7 por ciento de la población del planeta. Si esta relación es certera, en Chile podría haber cerca de un millón de personas que viven con una de estas enfermedades. La entidad calcula que en todo el planeta existen más de 8 mil condiciones de este tipo.

Primera definición y registro de enfermedades raras

La aprobación del proyecto de ley representa un momento clave para las agrupaciones de pacientes, ya que la iniciativa comenzó a discutirse en 2011 con un enfoque principalmente farmacológico, que luego fue reformado desde la sociedad civil para obtener el patrocinio del Ejecutivo, recordó Gonzalo Tobar, vocero de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes,.

De esta manera, añadió el representante, Chile contará por primera vez con una definición legal de enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, elemento fundamental para visibilizar y abordar esta realidad. Además, la regulación contempla la creación de un registro nacional de personas afectadas, lo que permitirá conocer con precisión cuántos pacientes hay, sus características demográficas y sus necesidades.

“Esto marca un hito dentro del camino legislativo que hemos realizado desde las organizaciones de pacientes y familias. Como sociedad civil, hemos logrado revertir el precepto legislativo que inicialmente tenía el proyecto, presentando una propuesta que luego fue patrocinada por el Ejecutivo. Esto significa que podremos contar con una definición legal de lo que entenderemos como enfermedad rara que permitirá elaborar un registro de personas afectadas. Hoy, nos movemos básicamente por estimaciones”, dijo Tobar.

El vocero advirtió que, pese al avance, la normativa no viene a crear garantías específicas, como GES, ni un sistema de protección financiera, del mismo modo que lo hace la Ley Ricarte Soto. Tampoco se asegura “ninguna prestación” para “ningún paciente”, pero el hecho de contar con una plataforma de información validada supone un “paso esencial” para elaborar en conjunto con el Minsal una política pública basada en datos reales.

“Esta Ley no viene a suplir, no viene a modificar ninguna ley en ese sentido, viene a reforzar un sistema y viene a centrar la atención de la política pública en las enfermedades poco frecuentes, entendiendo que el Estado y Chile como país tiene que afrontar el reto del abordaje de las enfermedades poco frecuentes”, enfatizó Tobar, quien celebró el hito como una continuidad de los esfuerzos de las agrupaciones en la última década.

Se espera, añadió, que en los próximos meses se pueda tener luces sobre pasos posteriores como la promulgación definitiva de la Ley, la elaboración de los reglamentos y los procesos de participación ciudadana comprometidos, entre otros. “Estamos prestos y dispuestos a seguir trabajando en ello”.