Madres con hijas e hijos en situación de discapacidad: “Nos tienen abandonadas, en este país no existimos”

Alicia Gamboa es madre de Camila, una joven de 22 años con parálisis cerebral y trastorno del espectro autista.

En tiempos normales, la joven asistía al colegio y a sus horas médicas. Sin embargo, la cuarentena ha alterado su rutina y “ella no comprende por qué ha sido cambiada toda su estructura. Antes iba al colegio desde las 8 de la mañana hasta las 4 de la tarde con profesores que la entendían y ayudaban. También iba a hidroterapia, pero ahora está encerrada todos los días”, cuenta Alicia a El Mostrador Braga.

Esta situación ha aumentado los episodios de crisis que vive Camila, los cuales cada vez son más difíciles de contener para su madre. El padre no apoya económicamente. Por su parte, los hijos mayores ya dejaron el hogar. Por lo tanto, Camila y Alicia viven solas el día a día.

Alicia al igual que tantas mujeres no podía bajar los brazos, pues “tenía que trabajar en lo que sea para mantener a mis hijos”. En la actualidad, trabaja en lo que puede y lo que salga en el momento.

“Cuando las cosas estaban normales, yo por último iba a molestar a los médicos a la consulta. Me daban una cita extra y nos daban medicamentos. Hoy en día mi hija no tiene neurólogo porque no es prioridad. Hoy sólo es prioridad el Covid”, señala la madre de Camila.

Alicia siente que se les ha abandonado y que tanto su hija como ella no es prioridad para nadie. “Me siento sola, al margen de la sociedad con mi hija. Pienso que a ella les han abusado todos sus derechos; su derecho a la salud y a la educación”.

El exceso de carga doméstica y de cuidado que vive Alicia la tiene sumergida en un profundo cansancio, estrés y desesperación. La madre señala que nadie se acuerda que existen. “No tenemos a nadie a nuestro alrededor”, expresa.

Alicia denuncia que ha pedido ayuda en todos los organismos existentes, pero que nadie le ha brindado una mano. “A los padres y a los hijos con discapacidad nos tienen abandonados, en este país no existimos”, cierra.

Una rutina paralizada

El hijo de María Eugenia Olmedo desea volver al colegio, pues volver a su recinto educacional es también su valiosa rutina.

Producto de  “una malformación en su cerebro”, explica su madre, su hijo vive en situación de discapacidad y tiene necesidades cotidianas que deben ser atendidas por sus padres durante todo el día.

Ante esto, Olmedo destaca que el teletrabajo le ha permitido a ella y su marido poder cuidar a su hijo. Pero también este nuevo contexto le ha significado un exceso de carga; cuidar del menor de 12 años, rendir en su trabajo y hacer las cosas de la casa.

“A los papás que tenemos hijos con discapacidad se nos hace muy complejo”, señala.

Al igual que el hijo de María Eugenia, el hijo de Mary Jara también quiere retomar su rutina. Desde el año 2019, su estructura diaria se vio afectada. Esta situación ha desencadenado crisis para el adolescente de 13 años y problemas conductuales, los cuales día a día son más difíciles de contener para quien vive con él: su madre.

A los tres años se le detectó una condición metabólica, la cual si es diagnosticada a tiempo no genera consecuencias neurológicas. Sin embargo, este no fue su caso.

Desde el inicio de la pandemia, no ha podido asistir a terapia ocupacional, pues todo se encuentra paralizado. Sin embargo, señala la madre, las consecuencias de esto la están viviendo al interior de los hogares, ya que los momentos de crisis han ido en aumento.

Tal como no ha podido asistir a sus tratamientos tampoco ha podido ir al colegio. Ante esto, su madre señala que “se rompieron sus rutinas. Ellos deberían estar en sus salas de clases con sus profesoras que los conocen. Ellas hacen otras cosas que a veces uno no sabe”. Pese a que como cuidadora de su hijo intenta brindarle el apoyo que necesita, este no será igual que personas especializadas.

Respecto al proceso educativo, la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) publicó el documento “Personas con discapacidad y sus derechos frente a la pandemia de COVID-19: que nadie se quede atrás” en enero de este año, donde señala que el cierre de las escuelas ha afectado a todos los estudiantes en general, en el caso de los que viven en situación de discapacidad y de sus familias se advierten complejidades específicas.

“La interrupción de las actividades presenciales tendrá un efecto significativo en el aprendizaje de los estudiantes con discapacidad, pues el apoyo de los equipos multidisciplinarios que guían sus actividades escolares no estará presente”, advierte la Comisión.  Además, agrega que “las rutinas de trabajo son esenciales para tener buenos resultados en materia de enseñanza, y esto no es fácil de implementar en el hogar”, señala el organismo internacional.

En suma, cuenta la madre que, dado a las crisis que vive su hijo, las cuales muchas veces terminan en agresiones por parte del menor de edad, ha recibido amenazas de sus vecinos, los cuales señalan que van a llamar a Carabineros o se querellarán. “Pero ¿qué quieren que haga? Si es un niño y está en situación de discapacidad”, señala Mary.

Las extensas jornadas de cuidado repercuten un cansancio extremo por parte de la madre. Por las noches, cuando tiene un tiempo para ella, sólo tiene ánimo para dormir porque el cuerpo no da más. En suma, Mary Jara es enfática en señalar que no cuentan con la ayuda de nadie. “Nos han dejado solos”, señala la madre.

— ¿Quién nos va a ayudar?

 Recomendaciones internacionales

La Cepal advirtió en abril del año pasado en el documento “Personas con discapacidad ante la enfermedad por coronavirus (COVID-19) en América Latina y el Caribe: situación y orientaciones” que el confinamiento físico y las restricciones de desplazamiento “pueden agravar la situación de personas con ciertos tipos de discapacidad, por ejemplo, aquellas con trastorno del espectro autista (TEA), cuyas rutinas permiten disminuir el estrés y la ansiedad”. Es por esto, que la interrupción de esas rutinas “puede afectar de manera negativa el bienestar de esas personas y sus familias”.

Asimismo, el organismo internacional presentó recomendaciones para el resguardo de las personas con discapacidad. Dentro de las recomendaciones se encuentra aquella que apunta hacia el acceso a la salud, donde se señala que se debe respetar los derechos fundamentales e inalienables de todas las personas. Por lo que, señala la Cepal, “es imprescindible garantizar la no discriminación en la provisión de bienes y servicios, y que todas las personas puedan acceder en igualdad de condiciones a programas y servicios de mitigación del gobierno”.

Del mismo modo, “se debe reforzar las prestaciones de protección social no contributivas para las personas con discapacidad y sus familias”. Simultáneamente, destaca la Cepal se debe “velar por que las medidas tomadas para enfrentar la crisis y durante el período de recuperación, como las medidas sanitarias o las medidas sobre protección del empleo y continuidad educativa, incorporen la perspectiva de discapacidad”. En este sentido, se señala que la pandemia ofrece a los países de la región una oportunidad para transversalizar en enfoque de discapacidad en las políticas públicas y, de este modo, resguardar los derechos y el bienestar de esta población.

En suma, se recomienda “proveer apoyo psicosocial a personas con discapacidad y sus familias y potenciar las redes de apoyo a personas con discapacidad”. Además, flexibilizar las restricciones a la circulación en la vía pública.

Por su parte, un documento publicado en enero de este año por la Cepal alertó sobre la situación del cuidado en los hogares con personas con discapacidad. En dicha publicación señala que es importante considerar que “no hay que perder de vista las diferencias de género existentes, puesto que adquieren relevancia a escala familiar: los roles de los hombres y las mujeres no son iguales a lo largo del ciclo vital de las personas y tampoco en el hogar o la familia”.

Por tanto, señala la Comisión que “la carga del cuidado y el apoyo que se brinda a las personas con discapacidad dentro del hogar por lo general recae en las mujeres, ya sean las madres, las hijas o las parejas de dichas personas”. Por tanto, destaca el documento, “en este contexto de crisis sanitaria, la carga que suponen el cuidado y las tareas del hogar puede aumentar significativamente entre las mujeres”.

Sin embargo, a pesar de las recomendaciones y advertencias del organismo internacional a los países de la región, en la práctica y en el día a día las personas con discapacidad y sus familias no cuentan con un apoyo integral por parte de los organismos.

“Quiero estar sola un momento”

Cristina Navarrete es madre de tres hijos; un niño de 4 y otro de 1 año y una adolescente de 16 años con discapacidad intelectual sin síndrome de base asociado.

Hace 5 años Cristina decidió quedarse en su casa para poder cuidar a sus hijos. Sin embargo, la pandemia ha sido un desafío tanto familiar como personal.

El confinamiento ha afectado fuertemente a su hija, pues “el tema social, el relacionarse con sus pares es super importante. El avance que había tenido estos años tuvo un retroceso impresionante. Pasó de estar en el colegio todos los días estar con sus pares a estar encerrada en la casa con su mamá, papá y sus hermanos”, cuenta Cristina.

Su hija antes de la crisis sanitaria asistía al psiquiatra, psicóloga, terapia ocupacional y fonoaudióloga. Sin embargo, por temas económicos sólo sigue viendo a la psiquiatra del Centro de Salud Mental (Cosam). Asimismo, Cristina también dejó su terapia psicológica.

Ha sido profundamente difícil para su hija lidiar con el encierro y la ansiedad, lo cual la ha llevado a vivir episodios complicados en su ámbito personal. Esta situación “la hace sufrir a ella, nos hace sufrir a todos”.

Para Cristina ha sido un desafío convivir en el encierro, pues el agotamiento al final del día la deja en evidencia de que necesita un espacio para ella. Cuando su marido deja de trabajar, ella en ocasiones se dirige al baño y se encierra. “Quiero estar sola un momento”, dice.

La madre señala que nadie puede hacerlo todo y por lo mismo ha tenido que bajar sus expectativas. “Es súper desgastante porque una como mamá quiere hacer las cosas bien”.

Pero, pese a los esfuerzos personales, el hecho de manejar el estrés y ansiedad ha sido un desafío personal. Ella debe permanecer firme, pues hay una familia que la necesita, pero necesita estar bien y tener un tiempo para sí misma.

— No tener una vía de escape es súper fuerte.