Mujeres cuidadoras de personas con demencia: cuando el olvido también las toca a ellas

Sussy Garay (56) es ingeniera hace más de 20 años, sin embargo desde el 2016, su vida cambió por completo. Pasó de las asesorías y la administración a ser cuidadora a tiempo completo de su madre. Hace cinco años Luz María, madre de Sussy, tuvo un accidente cerebro vascular que la dejó con secuela, demencia por ACV (accidente cerebro vascular). 

Como Sussy, hay otras cientos de cuidadoras informales en Chile, quienes se responsabilizan de personas dependientes, como las enfermedades de alzheimer, demencia, invalidez, entre otras. Si bien no hay estudios relacionados a la cantidad total de cuidadoras en el país, sí hay cifras que revelan una brecha de género en estas labores. 

De acuerdo al informe “Personas dependientes: ¿quiénes son, quiénes los cuidan y cuál es el costo de la asistencia?” del Centro de Estudios Público, lanzada en marzo de 2021, señala que las personas cuidadoras informales, es decir, que no reciben remuneración ni hay un contrato laboral de por medio, dedican tiempo tanto al cuidado de personas dependientes como a los quehaceres del hogar si se compara con aquellas personas no cuidadoras que viven en el mismo lugar.

Viviana Maldonado (24) es una joven que cuida a su madre María hace 5 años, quien padece de alzheimer. Ella decidió ser cuidadora ya que sentía la responsabilidad y el deber de hija menor. “Vi que mi madre cada día se iba deteriorando hasta que sucedieron episodios riesgosos para ella, y yo al estar cerca decidí verla por un tiempo y así se fue alargando hasta ahora que ya llevo 5 años”. 

Viviana y Sussy, decidieron ser cuidadoras de forma voluntaria y sin una compensación económica. Ambas sintieron el deber de ser ellas quienes se hicieran responsables de sus madres a pesar de que habían otros familiares quienes podrían brindarle apoyo.  

Sussy decidió asignarse cuidadora porque no tenía más opciones, pero cuestiona la automatización de las mujeres y sus familias al dejarles ese rol cuando hay más alternativas: “Yo me asigné cuidadora porque no tenía otra. Siempre le dan responsabilidad a la mujer y al hombre no. La sociedad simboliza: mamá, por lo tanto cuidadora, es igual a ‘no hacer nada’. Es como un triángulo. Para el resto es más fácil, hay familias que son 10 y 2 son mujeres y se les asigna a ellas el cuidado”. 

En 2015, el Ministerio de Salud realizó el “Documento Preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las demencias”, donde reveló que el 47,4% de los cuidadores ha realizado ese trabajo por más de 5 años y casi el 20% ha realizado esta labor por más de 15 años. El 92% no recibe remuneración y el 45% proporciona el cuidado durante todo el día.

Para Viviana, considera que las relación entre madre e hijo varón es diferente a la hija mujer, ya que, según su experiencia de vida, “los hermanos mayores y padres disponen de uno al ser la hija menor”. 

Postergación de la vida personal  

Según el estudio “Manual de Buenas Prácticas para el diagnóstico de Demencia”,  realizado por Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) junto con Fundación Ineco y otras organizaciones internacionales, indican que entre el 70% y 90% de las personas a cargo de los cuidados son mujeres, quienes principalmente son hijas o esposas. 

Esta carga, de las mujeres cuidadoras, afecta el desarrollo personal y social de ellas,  incluso deben dejar su vida laboral y familiar para encargarse del paciente con la enfermedad. Es por esto que, en cuanto a características socioeconómicas, presentan ingresos medios o bajos, dedicando extensas jornadas de trabajo al cuidado, por lo que difícilmente pueden acceder a trabajos estables que perduren en el tiempo. Además, debido a la sobrecarga, presentan altos niveles de desarrollar morbilidad psiquiátrica como depresión, ansiedad y deterioro físico. 

“Yo lo llamo un receso que quizás en unos años más voy a retomar. Dejé mi vida laboral, dejé mi formación universitaria, momentos con amigas o salir sola. Prácticamente uno pasa a ser madre de un familiar donde ya no tienes momentos solos”, indicó Viviana, quien tampoco ha recibido ayuda psicológica por parte de las políticas de Estado en los programas enfocados a las personas con demencia.  

“Pasaron dos años donde yo estaba borrada. No dormía, hacía todo en torno a ella. Era como tener una guagua recién nacida pero adulta. Llegas a tener tan cuadrada tu vida que no respiras hacia afuera. Pierdes la noción de cómo están tus hijos, tu marido,  tu familia. Vives en torno a la persona postrada”, señaló Sussy.

Esta postergación personal se suma a otras dificultades que se generan en las cuidadoras, como por ejemplo, lo señalado en el “Documento Preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las demencias” del Minsal (2015) la falta de tiempo para ellas mismas afecta a un 18,6% de las cuidadoras, así como los problemas de salud (12,1%), las dificultades económicas (11,1%) sobrecarga severa (62,9%) y síntomas de depresión (47,2%).

Políticas de Estado, ¿realmente ayudan?

Tanto para Sussy como para Viviana, consideran que las políticas del Estado no son suficientes para cuidar la salud de las cuidadoras informales. El Ministerio de Desarrollo Social entrega un bono a los cuidadores de personas con dependencia severa, quienes acceden a un monto máximo de $29.682 mensuales. SENAMA, por su lado, tiene contenido multimedia y auditivo en su página web para cuidadores y el manual “Yo me Cuido y Te Cuido”, que contiene instrucciones de autocuidado. También cuentan con Centros de apoyo comunitario para personas con demencia y así “facilitar” la sobrecarga a las cuidadoras. 

Sin embargo para poder realizar estas actividades, las cuidadoras requieren de tiempo, y es un elemento que, al cuidar a alguien con demencia, lo ven como un privilegio que no pueden darse. “La persona con demencia debe tener un cuidador, y que sea especializado y preparado psicológicamente, situación que no ocurre porque la mayoría es familia quienes los cuidan. Hay que tener un recurso alto para tener un cuidador específico (…) Te empiezas a morir con la persona. Para mi la demencia es una muerte de la calidad de vida, el problema es que por cuidar a un enfermo descuidas a la familia. Me empecé a sentir culpable, uno asume la enfermedad y te olvidas del resto”, sentenció Sussy. 

El bienestar psicológico es fundamental para ser cuidador, sin embargo el desgaste, el poco conocimiento y la escasa ayuda provoca que muchas de las cuidadoras no sepan cómo realizar esta labor. Es por ello que Sussy creó la Fundación ABI Chile, lugar que guía y acoge a las cuidadoras de manera psicológica, ofreciendo terapias alternativas para los y las pacientes con algún tipo de demencia, pero sobretodo respaldo a la salud de quienes cuidan. 

“Me di cuenta que nadie te enseña nada. Nadie te enseña a mudarla, a levantarla ni a realizar los ejercicios de movilidad. Creé la fundación para apoyar y escuchar a las cuidadoras”. 

En 2018, la Biblioteca del Congreso Nacional, realizó el informe “Políticas dirigidas a los cuidadores principales de personas no autovalentes: comparado de países”, señaló la diferencia con otras naciones al cuidado de las personas con demencia y sus cuidadores, donde las recomendaciones de Chile son las siguientes: : – Dormir lo suficiente. – Hacer ejercicio con regularidad. – Evitar el aislamiento. – Salir de casa. – Mantener aficiones e intereses. – Organizar el tiempo. – Descansar. – Mantener cuidados posturales para aquellos cuidadores de personas dependientes severa/total. 

Viviana considera que el Estado debería subvencionar centros de capacitación para los y las cuidadoras, así como tener especialistas dedicados a las áreas de alzheimer y demencia para orientarlas al cuidado. “Tampoco hay seguimiento para ver el avance de la enfermedad, no hay apoyo didáctico. Son olvidados al momento que se enferman, son olvidados por la familia, por amigos y por el Estado”.

Sussy, por su lado, considera que se debería otorgar un sueldo al cuidador y obligar a los hijos e hijas, mediante una ley, a responsabilizarse por el cuidado de sus padres. “Si hablamos de igualdad de género, el Estado también debería ‘meter la uña ahí’ y crear una ley donde se obligue a todos los hijos responsabilidad en el cuidado por igual, y si no hay tiempo, que se entregue dinero”.