Opinión
Hace cien años comenzó a hablarse de la autodeterminación de los enfermos y, para la pandemia en curso, se estima que cerca de la mitad de nosotros entraremos en algún momento en esa categoría. Nuestras expectativas acerca de la forma en que viviríamos nuestra vida se han visto contrariadas, no solo porque nuestras rutinas se han modificado, sino también porque ha emergido la incertidumbre de los cambios que podríamos observar en las formas de trabajar, de convivir con nuestro entorno, de habitar en el mundo. Pero además la incertidumbre de si habrá ventilador disponible si enfermamos gravemente. Tal vez sea tiempo de conversar sobre la muerte con quienes nos rodean. Sobre nuestra muerte o sobre las formas en que no estaríamos dispuestos a vivir nuestra vida.
La pandemia en curso nos ha devuelto a la muerte en todo su espesor. Fiel a su etimología de pan demos, ha afectado a todo el conglomerado humano, haciendo aparecer aquí y allá las mismas imágenes: desde las metrópolis saturadas de cadáveres insepultos, hasta las muertes (fuera de los registros oficiales) de ancianos que vivían en soledad o en hacinamientos llamados residencias.
Para la matriz cultural occidental, ya habituada a una expectativa de vida septuagenaria (o superior a ella), la muerte “natural” es una derrota, un cuerpo que “no resistió”. En otras ocasiones, un crimen con un culpable por acción u omisión: aquí caben desde el “irresponsable al volante” hasta el “médico negligente”. Incluso ante las catástrofes naturales se buscará un responsable jurídico o político, quien “no supo anticipar” o “no implementó las medidas de mitigación” que se requerían.
Habituados socialmente a este tipo de discurso, no debiera extrañarnos que ante la pandemia sean las metáforas bélicas las que más abunden, desde los homenajes a la “primera línea” hasta las arengas que buscan la unión del pueblo ante el enemigo común. Claro, también cabe aquí aquella milenaria imagen del “chivo expiatorio”, personalización de las desgracias sufridas por el conglomerado y canalizador de la expiación colectiva mediante su sacrificio ritual (según la sociedad, será por tormento físico, proceso judicial, o alguna forma intermedia).
Ante este relato de beligerancia épica, es sencillo pasar por alto que los coronavirus –diseminados por nuestras ciudades a través nuestro– no tienen voluntad propia, y que incluso se encuentran en el límite de lo que convencionalmente se entiende por “vida” en el ámbito de la biología. Los virus no son células, sino porciones de material genético con una rudimentaria cubierta, que requieren para su multiplicación y propagación utilizar la estructura y procesos bioquímicos de células (habitualmente en organismos pluricelulares).
Este proceso, repetido en una escala de millones de años por al menos un par de millares de virus identificados, ha sido determinante para la evolución y multiplicidad biológica que observamos sobre el planeta. En el relato que se ha ido construyendo durante los últimos cuatro meses, el coronavirus es el enemigo, culpable de las imágenes de la muerte (reales y alegóricas) que hemos visto desfilar ante nuestros ojos. En esta metáfora bélica que ha devenido “discurso oficial”, las líneas defensivas son los profesionales de la salud con armas que les son provistas por la industria farmacéutica y tecno-científica.
Pero estas armas, se sabe, son insuficientes en número. Ya no se trata simplemente de poseer experiencia y destreza en su uso, sino de decidir dónde, cuándo y con quién utilizarlas.
Bajo este título, un artículo publicado en 1962 en la revista estadounidense Life, informaba a sus lectores sobre el God committee (“comité de Dios”), un grupo de personas que decidían quién accedía al novedoso tratamiento de hemodiálisis puesto en marcha ese mismo año en Seattle. Sobra decir que quienes no eran elegidos morían en el corto plazo.
Antiguamente había una ética médica –sintetizada en el “Juramento Hipocrático”–, que indicaba con bastante precisión cómo debían actuar quienes ejercían la medicina: eran, en esencia, “pastores de hombres”, de sus cuerpos para ser más precisos, porque para sus almas había otros pastores. En los últimos dos siglos, el cuidado y acompañamiento solícito de las personas enfermas y moribundas fue cediendo lugar a las posibilidades reales de tratar y curar sus enfermedades. La ciencia y la técnica permitieron renovar una tradición milenaria de asistencia, y otras profesiones emergieron para colaborar en este proceso activo de curación de las enfermedades.
Pero hace cerca de cien años algo cambió: las personas comenzaron a exigir que sus opiniones, sobre los cuidados y tratamientos brindados a sus propios cuerpos, se tomaran en cuenta. El término que se usó en los tribunales estadounidenses (y que sentó jurisprudencia) fue el de autodeterminación de los pacientes. Algunos decenios después, una humanidad escandalizada se enteraba de la comparencia en Núremberg de médicos y científicos, enjuiciados por la experimentación biomédica que habían llevado a cabo en los campos de concentración y exterminio nazi. Al año siguiente, en 1948, la Asociación Médica Mundial emitía la Declaración de Ginebra, mediante la cual proponía a sus adherentes una actualización de los marcos regulatorios éticos tradicionales.
Veinticinco años después el mundo volvía a escandalizarse, pero esta vez no era un régimen totalitario el cuestionado. La democracia estadounidense, supuesto modelo para todos los países del mundo occidental, había llevado a cabo durante cuatro decenios en Tuskegee (Alabama) un estudio sobre la sífilis, privando del tratamiento curativo ya existente a 400 afrodescendientes. Esta investigación fue oficialmente suspendida al día siguiente de ser dada a conocer por la prensa de dicho país, a la vez que el Congreso nombraba una comisión investigadora. Al cabo de cuatro años, dicha comisión entregaba el Informe Belmont, cimiento de lo que hoy conocemos como bioética.
La novel disciplina propuso una tétrada de principios, considerados “universales”, que debían guiar tanto el actuar sanitario como la investigación biomédica: autonomía de los enfermos, no maleficencia y beneficencia en el actuar profesional, y justicia en el acceso a las prestaciones de salud. Y ante la existencia de divergencias, un comité podía prestar asesoría.
Las plagas y pestes que asolaron reiteradamente a Europa desde fines de la Edad Media hasta la Modernidad, siempre fueron consideradas foráneas. El barco y su carga comercial, con prohibición de desembarco, debía esperar por cuarenta días su autorización. Con el correr de los siglos, se comenzó a sospechar que los focos de diseminación podían encontrarse en el interior de las ciudades, dando inicio a los reglamentos sobre las cuarentenas en confinamiento: sanciones a quienes salieran de sus casas, formas de abastecer de comida a quienes habitaban la ciudad, vigilancia estricta de las calles, destino de los cadáveres. Por aquel tiempo, los chivos expiatorios fueron frecuentemente los judíos y otras minorías extranjeras.
Entrados en el siglo XXI, ciertas reminiscencias renacentistas –muy diferentes a las del carnaval– nos hacen retomar prácticas que creíamos ya abolidas en nombre de la libertad. Después de seis centurias y más, la desconocida peste aparenta llegar desde el lejano oriente a través de las rutas de comercio. Trescientos años después, volvemos a ser confinados por decreto de la autoridad soberana, y en mayor o menor medida nos abocamos a la búsqueda de chivos expiatorios.
A dos siglos de distancia, la medicina nuevamente se enfrenta a lo desconocido, debiendo conformarse con asistir a los cuerpos en su tránsito por la etapa crítica de la insuficiencia respiratoria… y al cabo de sesenta años, los médicos nuevamente deben decidir quién vive y quién muere, porque los aparatos de soporte vital son insuficientes en número. A contrapelo, han vuelto a encontrar a las personas en sus cuerpos.
No es casual que las diferentes recomendaciones bioéticas, que apresuradamente han surgido en estas últimas semanas a lo ancho del mundo, mencionen que se debe estar atento a cuidar antes que a curar. Si esta fuera una práctica arraigada, ¿qué sentido tendría reiterarla? Pero esta recomendación implica algo no dicho: el conocimiento de los “expertos”, aquel logro de la civilización científica posindustrial, ha encontrado un límite. Se argumentará que es transitorio, porque la ciencia (al igual que el capitalismo) se sostiene en el axioma del crecimiento perpetuo. Pero este instante, que según algunos puede prolongarse aún por varios meses más, ha venido a mostrar que no solo el ser humano traza los destinos de la humanidad.
Hace cien años comenzó a hablarse de la autodeterminación de los enfermos y, para la pandemia en curso, se estima que cerca de la mitad de nosotros entraremos en algún momento en esa categoría. Nuestras expectativas acerca de la forma en que viviríamos nuestra vida se han visto contrariadas, no solo porque nuestras rutinas se han modificado, sino también porque ha emergido la incertidumbre de los cambios que podríamos observar en las formas de trabajar, de convivir con nuestro entorno, de habitar en el mundo. Pero además la incertidumbre de si habrá ventilador disponible si enfermamos gravemente.
Tal vez sea tiempo de conversar sobre la muerte con quienes nos rodean. Sobre nuestra muerte o sobre las formas en que no estaríamos dispuestos a vivir nuestra vida. Ya que nos está concedido legalmente el derecho a autodeterminarnos, podríamos facilitarle a un equipo médico que recién nos estará conociendo la toma de decisiones. En otros países, esto se conoce como “voluntades anticipadas” y tiene cierto estatuto jurídico.
Se dice que cuando en la ciudad medieval se daban cuenta demasiado tarde de la presencia de la peste, antes de confinarse celebraban en las calles bailando: le llamaban “la danza de la muerte”. Probablemente volvían a celebrar una vez finalizada la cuarentena, aunque sin duda eran menos. Pareciera ser que la autodeterminación tiene más de cien años de existencia.
