Ernesto Reaño y la neurodivergencia: “A veces hay una idea muy naif sobre la inclusión”

El psicólogo y lingüista peruano Ernesto Reaño, se ha especializado en las temáticas relacionadas con la neurodivergencia, poniendo particular foco en el autismo. Realizó su doctorado en Ciencias del Lenguaje en la Université Sorbonne Nouvelle Paris – III de Francia y a su regreso a Perú fundó el Equipo de Investigación y Trabajo en Autismo (EITA).

Sostuvimos una conversación para profundizar en la concepción de neurodivergencia, sus vínculos y tensiones con el paradigma inclusivo y los desafíos que le presenta a la escuela actual.

-¿Cuáles son las principales contribuciones de la perspectiva de la neurodiversidad al paradigma inclusivo?
-Tenemos que pensar que, cuando hablamos de neurodiversidad, hablamos de tres perspectivas. En primer lugar, la neurodiversidad es un hecho biológico. Todos tenemos cerebros diferentes, y esos cerebros se agrupan según ciertas similaridades. Los neurotípicos son la mayoría, pero también están aquellos que se apartan de esa tipicidad, lo neurodivergente: el autismo, el déficit de atención, etcétera.

Lo segundo es la neurodiversidad como paradigma, que entiende que no existe algo así como el llamado “cerebro normal”; existen construcciones sociales que consideran que existen cerebros mejores que otros, de forma similar a quienes piensan que existen etnias mejores que otras o que hay un género que tiene más destrezas. Sin embargo, lo que importa es el bienestar de cada uno de estos individuos y, cuando se cree que hay un tipo de configuración cerebral mejor que otra, es porque se habla bajo discursos de poder que tienen que ver con la productividad, con la normalización o con determinadas aspiraciones de cierta hegemonía.

Y tenemos la neurodiversidad como movimiento de justicia social, basado en el modelo social de la discapacidad, que lucha por los derechos de las personas neurodivergentes. Desde esta perspectiva, se aspira a una inclusión educativa que considere las variaciones y diferencias que se dan a nivel cerebral, sin evaluar que alguna de estas configuraciones es mejor que otra y buscando generar adecuaciones para el bienestar de cada una de las personas sobre la base de una noción de derechos fundamentales.

La perspectiva del derecho podría nutrirse mucho de este concepto de neurodiversidad, porque esta perspectiva presupone una mirada ética que considera la inclusión desde de la lógica de los derechos. El movimiento de la neurodiversidad tiene como propósito que las personas neurodivergentes sean reconocidas como neurominorías. Un neurominoría sería el equivalente, por ejemplo, a minorías étnicas o a minorías de diversidad sexual, que considera una lucha en las aspiraciones por derechos, ajustes y acomodaciones.

-Usted en su trabajo utiliza el concepto de capacitismo, para referiste a la exclusión de las personas neurodivergentes. ¿Puede explicar a qué se refiere?
-El concepto de capacitismo alude a la discriminación que existe sobre las personas que son vistas o percibidas como discapacitadas, lo que también puede interpretarse como formas de opresión o discursos de odio, al considerarlas como “no productivas” y que por ello son segregadas. Esa mirada se entronca con otros discursos similares, como el racismo o el machismo, porque el capacitismo tiene también esa lógica de exclusión, de valoración negativa sobre personas respecto de las cuales se busca levantar una barrera. El capacitismo se expresa de diversas maneras, tanto hacia la discapacidad física, como a la mental o cognitiva.

El capacitismo se expresa en diferentes áreas, a la hora de buscar respuestas, pues no hay una reflexión hecha respecto de la manera en que se está discriminando. A la escuela se le hace difícil darse cuenta de cuáles son las adaptaciones que requerirán alumnos con déficit de atención o un alumno autista. Pero también ello sucede dentro de los espacios de salud: qué tanto puedo adecuarme desde una lógica de la normalidad a personas que procesan de manera diferente, y también dentro de lo laboral: el 80% de los adultos autistas a nivel mundial está desempleado o subempleado.

Probablemente hemos avanzado mucho más respecto del machismo, porque podemos reconocer actitudes machistas y denunciarlas, o respecto del racismo o el clasismo y una serie de discursos que nítidamente buscan excluir, segregar o discriminar. Pero respecto el capacitismo no, porque no hemos hecho la misma reflexión y seguimos perpetuando ciertas ideas paternalistas referidas a cuáles son los derechos de esas personas.

Cuando se hizo la ley sobre autismo en el Perú, no fue consultada ninguna persona autista, ningún redactor de la ley era autista. No parece algo que alarme, pero si yo hago una ley sobre la violencia de género contra la mujer y todos los autores fueran hombres, habría un gran y merecido escándalo.

La edad promedio de una persona autista de vida es entre los 45 y 50 años y no estamos hablando de que exista congénitamente algo que haga que mueran más temprano. Sin embargo, los trastornos de estrés postraumático por constantes invalidaciones, por falta de ajustes, por el poco acceso de calidad a la salud, a los sistemas educativos, depresión, ansiedad y todo lo que eso va generando sobre el cuerpo, hacen que haya una mortalidad mucho más elevada. Todo eso también es parte del capacitismo.

-¿Qué tiene que ver el capacitismo con las acciones de tutelaje o paternalismo con las que la sociedad parece ver a las personas neurodivergentes?
-En discursos como el del racismo es más evidente el ejercicio activo de la discriminación. En el caso del capacitismo, no es que salga un discurso en contra de las personas autistas, de las personas neurodivergentes o discapacitadas. Pero la actitud paternalista, de tutelaje, de que son como niños eternos, personas que convocan a mis buenas intenciones y en base a mis buenas intenciones voy a tratar de darles algo, todo eso afecta la visión de base de que son sujetos de derecho y prolonga la exclusión.

Detrás de la máscara de la buena intención no damos lo que es requerido y no se reflexiona sobre una serie de necesidades inherentes al ser humano. Por ejemplo, un gran ausente en las concepciones sobre la discapacidad, de neurodiversidad o del autismo en particular, es el tema de la sexualidad: la orientación sexual o de la identidad de género, son temas poco más que tabú, o que a lo mejor ni siquiera se piensan porque se da por sentado que son justamente. Como se les percibe como niños eternos, se piensa que ello no es primordial para estas personas. Esta infantilización hace que, luego de la escuela, muchas personas neurodivergentes queden un poco al desamparo, porque nadie se preocupa o piensa sobre el adulto autista. Dejaste de ser niño y como que entraste a un limbo. Entonces, te doy algunas prestaciones, te hago que hagas algunos trabajitos pequeños, pero no te reconozco como un semejante.

-Al menos en el discurso, la educación va transitando hacia un paradigma inclusivo. ¿Qué lugar tienen en el presente y en el futuro programas especializados, que provienen de estadios previos y que están más asociados a la idea de integración? ¿Hay que eliminarlos?
-Yo creo que lo que hay que comprender es que el paradigma de la inclusión es fundamental, pero que es todo un proceso al cual es difícil llegar. Por un lado, si yo le digo a usted “te invito a mi fiesta”, es distinto a que le diga “te incluyo en mi fiesta”, eso le sonaría extraño. A veces yo creo que la inclusión lucha con esa carga, la palabra puede distar mucho de su filosofía.

Por otra parte, en la práctica requiere de inversiones educativas bastante fuertes: especialización de los docentes, auxiliares de aula, de organizar también el espacio físico. No es solamente tener a la persona en silla de ruedas, de poner las rampas. En el caso de una persona autista, por ejemplo, implica considerar que tienen un perfil sensorial diferente, que probablemente requiera de adecuar las aulas de manera visual y auditiva. Y así habrá otras necesidades. Entonces, es cambiar realmente el paradigma, lo que implica también un esfuerzo para que cada una de estas acomodaciones pueda ser comprendida y disponga del personal necesario. Esto, ciertamente, choca con dificultades económicas, de espacio, de capacitación para que la inclusión pueda ser efectiva.

Considerando este escenario, tenemos el modelo anterior, el de la integración, donde no todos conviven, pero las personas que tienen “necesidades educativas especiales” reciben apoyo mediante especialistas y determinado tipo de cuidados. Ese es el modelo de tránsito desde la escuela especial a la escuela inclusiva y, si bien la idea de integración está superada, creo que no debiéramos dejarla tan rápido, porque a lo otro no llegaremos tan rápidamente. Podemos rescatar, del modelo de la integración, cierta idea de protección, sin ser paternalista. No se trata de poner en un cristal, pero sí de proteger, de estar más al tanto, ir preguntando y dando las herramientas que se requieren a quienes las necesitan.

Si un espacio fuese realmente inclusivo, necesitaría de personas que puedan monitorear, acompañar y que estén capacitadas en esto. Si ya estamos en el punto de llegar a eso, perfecto, pero si no lo tenemos, el modelo de la integración todavía nos proporciona ciertas pautas donde se puede proteger, sin llegar al tutelaje.

A veces hay una idea muy naif sobre la inclusión, un poco “abrimos las puertas y entran”, pero después, claro, no tengo la capacidad de hacer lo que tengo que hacer. Si estoy poniendo cuotas, entonces no estoy siendo inclusivo. Para ser realmente inclusivo yo no tendría que poner ninguna cuota de ningún tipo, pero sí puedo sincerarme y decir estoy poniendo cuotas porque todavía no me doy abasto, que estas cuotas tienen que terminar en algún momento y me pongo como meta y como plan llegar verdaderamente a la escuela inclusiva.