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El principal objetivo del centro será determinar las estrategias y líneas de acción prioritarias de estos problemas de salud y que se cumpla el resto de los requisitos determinados para ser evaluados por la Comisión Técnica Asesora para la validación de tratamientos farmacológicos de alto costo sin cobertura (MAC).
Hoy se celebra el Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas. Es por ello que el Ministerio de Salud (Minsal) anunció la creación de la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas (CCC).
Cabe señalar que el principal objetivo del centro será determinar las estrategias y líneas de acción prioritarias de estos problemas de salud y que se cumpla el resto de los requisitos determinados para ser evaluados por la Comisión Técnica Asesora para la validación de tratamientos farmacológicos de alto costo sin cobertura (MAC).
En la ocasión se reunieron autoridades de Salud con representantes de la Federación de Enfermedades poco Frecuentes Chile, la Federación Chilena de Enfermedades Raras y la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, además de parlamentarios.
Al respecto el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, aseguró que este tipo de enfermedades puede afectar de un 6 a un 8% de población y que, por su diagnóstico difícil, muchas veces no son reconocidas. “Un 95% de estas enfermedades no tienen una terapia conocida y por lo tanto son patologías que pueden llevar a situaciones que son muy dramáticas para las personas que las sufren y también para sus familias” indicó la autoridad.
También es importante mencionar que según el Minsal, esta oficina se encargará de los problemas de salud no oncológicos que pudiesen requerir el uso de fármacos de alto costo sin cobertura habitual y que, además, cumplan con algunos criterios, como que sean problemas de salud priorizado por la Autoridad Sanitaria, que requieran fármacos de alto costo que cuenten con registro sanitario en el Instituto de Salud Pública o que exista la factibilidad de implementación en la red asistencial.
En ese mismo contexto, el subsecretario añadió que se está trabajando junto a las asociaciones de pacientes “que son los motores de cambio en esta materia, y junto al Parlamento con un compromiso desde el Ejecutivo para poner celeridad a un proyecto de ley en el cual estamos trabajando en esta materia”.
En cuanto a la ley de las enfermedades poco frecuentes, el senador Juan Luis Castro señaló que mañana se hablará en la Comisión de Salud del Senado con la finalidad de darle urgencia a “el sentido de cambio, el clamor y la angustia que hoy tienen niños, jóvenes y mujeres afectados por estas enfermedades que a veces tienen un nombre extraño, que son poco habituales, caras y que significan un drama social y una peregrinación para acceder al especialista o al medicamento tengan por fin una solución” indicó el parlamentario.
Por su parte, Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de enfermedades raras (Fecher) declaró que “es importante que se sigan apoyando estos proyectos, porque lo que nosotros buscamos no solamente es dar visibilización a la situación que presentan estas comunidades, sino que importantemente nos preocupamos de que finalmente exista una autoridad que se haga cargo y sea competente y responsable de las situaciones que ocurren”.
