¿Cuáles son las enfermedades huérfanas?

Hola, ¿cómo estás hoy? ¿Sabías que el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras? Se eligió febrero porque este es un “mes raro”, uno con menos días y que no dura siempre lo mismo. Este año, el viernes 28, se realizarán actos en distintas latitudes y en Chile, como en otros lugares, se iluminarán edificios institucionales con los colores representativos: verde, azul y rosa.

• En Chile un millón y medio de personas, principalmente niños, viven con una de estas enfermedades donde muchas veces no hay investigación ni medicinas y solo se pueden tratar los síntomas. Tampoco hay estadísticas. No se sabe cuántos son ni cuáles son las afecciones. La ley que busca apoyarlas lleva 14 años en el Congreso.

• Sobre este mismo tema, te dejo el testimonio de Kate Tyler, una británica que a los 60 años recién pudo derribar la vergüenza y hablar de su rara enfermedad.
• En Mito o Verdad veremos por qué hacemos trampa para aparentar ser más inteligentes.
• Y en El Chat con la Especialista, la genetista y profesora de la Universidad de Chile, Rosa Pardo, nos explica las complejidades que enfrentan las enfermedades raras en nuestro país.

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¿Qué son las enfermedades raras?

Foto: Illustration set of awareness ribbon

¿Has sabido sobre las enfermedades raras o poco frecuentes? Son llamadas así porque afectan a muy pocas personas. También se les conoce como “enfermedades huérfanas”, por ser poco “atractivas” como foco de investigación o estudios clínicos. Por eso, hay muchas que no tienen “remedios” ni especialistas que sepan cómo diagnosticarlas y menos tratarlas.

Con condiciones como estas vive un millón y medio de personas en Chile, en su mayoría niños, porque quienes padecen una de estas enfermedades suelen morir jóvenes o muy jóvenes.

• El único hijo de Natalia Morales tiene 9 años y vive con una enfermedad rara: el síndrome de Rett. Una alteración genética de la proteína MECP2, fundamental para el desarrollo cerebral. Sin embargo, la causa exacta no se ha determinado totalmente y continúa estudiándose.

• Esta alteración genética hizo que su niño tenga tetraplejia espástica, epilepsia, retraso cognitivo, autismo, no camine, no hable, no controle esfínter. “Yo pertenezco a la agrupación de síndrome de Rett, donde somos unas 150 familias en todo Chile y de ahí integro la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof)”, explica.

Las familias con una enfermedad poco frecuente suelen pasar por una odisea diagnóstica. “Pasan hasta 7 años en estudios sin saber qué es lo que tienen. Van de médico en médico, y nadie logra dar con algún diagnóstico, tampoco con algún tratamiento. Entonces, te derivan de uno a otro”, dice Natalia Morales, directora de Fenpof.

• En su caso, tuvo la “suerte” de recibir un diagnóstico temprano. “Eso, porque el pediatra me escuchó cuando le dije que notaba extraño a mi hijo a los 2 meses de vida (la mayoría de estos casos muestra síntomas al año y medio). De ahí partió la derivación con el neurólogo a los 3 meses. El neurólogo nos envió altiro a terapia de estimulación temprana, luego a terapia motora. Y al año tuve la fortuna de poder hacer los exámenes genéticos, porque el neurólogo era muy busquilla. En realidad, se interesó en el tema y nos envió a hacer los exámenes de manera súper oportuna”.

• Recuerda que eso significó bingos y rifas, porque los exámenes incluían al niño, a ella, su marido, los hermanos de ambos y luego enviarlos al extranjero. El costo superó los 5 millones de pesos.

• “Una vez diagnosticado, vino todo lo que conlleva una enfermedad así. Que no existen en el país exactamente todos los medicamentos, ni los servicios ni la atención. Además, nuestros hijos reaccionan a un resfriado, por ejemplo, de una manera diferente al común. Uno llega a la urgencia y dice: ‘Tiene discapacidad y una condición genética’, y te preguntan a ti: ‘¿Qué hacemos con él?’. No saben cómo contenerlo, cómo atenderlo”.

Agrega que, además, cada persona con una enfermedad poco frecuente necesita especialistas de cabecera: kinesiólogo, fisiatra, genetistas, neurólogo, psiquiatra, y otras terapias complementarias, porque se van produciendo desgastes físicos.

Chile en el aire

Se estima que existen de 5 mil a 8 mil enfermedades raras, que afectan entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial (620 millones a 780 millones de personas). El 80% de estas enfermedades es de origen genético, el resto se da por infecciones, causas inmunológicas o neoplásicas (crecimiento anormal de células).

• La Unión Europea (UE) define como enfermedad rara a aquella, de origen genético o adquirido, con peligro de muerte o invalidez crónica y cuya prevalencia en la población general sea inferior a 1 en 2 mil individuos. Se excluyen de esta definición enfermedades que son estadísticamente raras, pero que no producen compromiso vital ni son crónicamente debilitantes.

• En Chile no hay una definición (aunque se reconoce la norma europea) de lo que es una enfermedad rara, tampoco un catastro de cuántas personas las padecen, menos protocolos o códigos Fonasa para exámenes o tratamientos.

“Al ser su frecuencia tan baja, lo normal es que no haya protocolos para ellas. No hay una historia, ¿qué le pasa a un paciente a lo largo de toda su vida cuando tiene esta condición? Y puede ocurrir que tengamos un solo paciente con determinada afección. En el mejor de los casos tenemos 100, 200 personas. En esos casos, esas realidades están descritas en otros países y podemos seguir, probar tratamientos. Pero no sabemos cuál es la evolución local”, explica la genetista clínica y profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, Rosa Pardo Vargas.

• Aunque el GES entrega garantías a 87 problemas de salud, solo 4 son enfermedades raras: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles y lupus eritematoso sistémico. Y la Ley Ricarte Soto da garantías a 27 problemas de salud, de los cuales 19 son enfermedades raras. Y no basta con la atención de 23 enfermedades.

“Si bien son poco frecuentes, son enfermedades que tienen un diagnóstico muy claro y un tratamiento farmacológico específico, que es de alto costo, pero quedan alrededor de 6 mil enfermedades fuera de la Ley Ricarte Soto”, dice Natalia Morales.

• Como federación están impulsando la ley de enfermedades poco frecuentes. “Estamos hace 14 años (desde mayo de 2011) tratando de levantarla. Hace muy poco fue aprobada por la Comisión de Hacienda del Senado. Tenía que pasar a votación, pero vinieron las vacaciones y esperamos que se retome pronto”, explica.

• Esta ley –que está en segundo trámite constitucional y con el primer informe de la Comisión de Salud– tiene puntos fundamentales para la Fenpoj: “Pedimos que exista un catastro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, un listado de enfermedades poco frecuentes nacional, una oficina que tenga directa relación con las enfermedades poco frecuentes y que la federación pueda participar en la mesa de expertos”, dice Natalia Morales.

“No sabemos cuántas personas con enfermedades poco frecuentes hay en Chile, ni tampoco existe un listado de enfermedades poco frecuentes que sea aterrizado a nuestra realidad nacional. La esperanza de vida es baja, porque, al ser poco frecuentes, no hay especialistas que las atiendan, no hay estudios genéticos que se puedan realizar en Chile”, agrega Morales.

“La mayoría de los estudios genéticos se hacen en el extranjero y eso también conlleva un gasto significativo. Y una vez que llegan los resultados, acá no siempre está el médico que sepa de qué se trata. Por lo tanto, tratar la condición se hace muy complejo. Finalmente, lo que se hace es que se atacan los síntomas más visibles y que muchas veces tienen que ver con comorbilidades de enfermedades. No se ataca la base”, explica.

• Señala que, si bien en Chile hay por lo menos tres grupos de investigación que están trabajando en genética relacionada con estas enfermedades, “es necesario que existan personas que se dediquen específicamente a estudiar enfermedades poco frecuentes”.

La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes acoge a 28 organizaciones.

“Nuestra función es reunir a las organizaciones e impulsar temas de educación, de visibilización y políticas públicas en salud principalmente. Las familias quieren la ayuda directa. Uno quiere ya que le traigan el pañal, un carrito, una silla de ruedas, pero lamentablemente como federación nuestras miras van más allá”.

• Por ejemplo, ahora la Universidad del Desarrollo generó un convenio con las familias de la agrupación de síndrome de Rett para hacer estudios en los niños y que, de alguna manera, también las familias pudiesen tener un diagnóstico.

• “Y estamos trabajando por lograr un convenio con una farmacia, con un lugar que venda artículos ortopédicos. Queremos hacer cosas concretas para las familias, porque incluso la ley de enfermedades poco frecuentes, que queremos levantar, no será  una ayuda tan directa para las familias en estos momentos, pero es fundamental. Si no sabemos cuántos somos y dónde estamos, es muy difícil inyectar recursos”, señala Natalia Morales.

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Kate Tyler: “A mi madre le aconsejaron que no se vinculara conmigo, porque era probable que muriera”

Foto: Gentileza Eurordis.

Kate Tyler lleva más de 60 años viviendo con múltiples anomalías congénitas raras en el Reino Unido. Su vida ha sido un viaje hacia la autoaceptación y decidí reproducir la entrevista que hizo la gerenta de Salud Mental y Bienestar de Eurordis, Concha Mayo, porque la historia de Kate es un poderoso testimonio de la resistencia mostrada por quienes viven con una condición rara y deben navegar por los estigmas y complejidades de la vida.

• La organización de enfermedades raras de Europa, Eurordis (una alianza sin fines de lucro de más de mil organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 74 países, que trabajan para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa), me facilitó el material para que tú lo leas.

Kate nació con varias anomalías congénitas raras y tuvo cuatro operaciones importantes en el esófago, la tráquea, el recto y el intestino en los primeros cinco días de vida. Este es su relato:

• A lo largo de mi infancia, fui muy consciente de lo diferente que era, no solo de mis hermanos, sino también de otros niños. No podía manejar mi continencia, luché con el estreñimiento crónico, el manejo intestinal y los síntomas de dolor y enfermedad que lo acompañan.

• La preocupación constante me dejó sintiéndome derrotada y constantemente en desacuerdo con mis padres y los profesionales que me cuidaban. Había un muro detrás del cual guardé mis diferencias; un lugar donde la pérdida de control, el miedo, el dolor y la indignidad de los tratamientos médicamente invasivos de mis primeros años estaban firmemente encerrados.

No fue sino hasta mis 60 años que comencé a quitarme la capa de vergüenza, junto con el pesado peso de la ansiedad y la preocupación constante por las funciones corporales.

• Mi madre me vio por primera vez cuando tenía tres semanas. Se le aconsejó que no se vinculara conmigo, porque era más que probable que muriera.

• También fue muy difícil para mis padres; solo tenían 17 años, hicieron lo mejor que pudieron y contaron con muy poco apoyo de profesionales. Los cirujanos –después de la operación– les dijeron que estaba “arreglada”. En aquellos días había muy poca información para las familias y ciertamente no había manera de pedir una segunda opinión.

• Mis hermanos tuvieron sus propias luchas con mi salud y se preocuparon durante mis estancias en el hospital, pero nuestro vínculo fue y sigue siendo muy fuerte. Comunicarme sobre mi condición dentro de la familia ha sido un reto. Era como si no pudiéramos discutirlo, porque no queríamos que mamá se emocionara o se sintiera culpable por mis malformaciones.

• Mi apoyo vino de mí misma y de mi marido, a quien conocí cuando tenía 19 años. Su ayuda fue crucial, especialmente cuando se enfrenta a realidades difíciles. Me dijeron que no podría tener hijos, pero adoptamos a dos hermanas. Durante años, me sentí aislada en mi experiencia. Pero entonces, algo cambió: cuando escuché la historia de Greg Ryan (de la Fundación Onein5000) y comencé a compartir mi experiencia, me di cuenta de que no estaba sola en esto. Esta revelación fue transformadora, abriendo un mundo de experiencias y comprensión compartidas.

• Mi marido me recuerda que a menudo digo: “Siempre hay alguien que lo tiene peor”. En realidad, a veces no lo hay, y me siento bastante abrumada. Si bien esta mentalidad puede ser útil para ganar perspectiva, aprendí que también puede disminuir mis propias luchas. Necesito reconocer mis sentimientos y permitirme tener días de baja sin culpa.
• Cuidarme a mí misma es esencial para mi bienestar mental. Las actividades que me ayudan son el masaje terapéutico, estar en mi jardín cultivando cosas. También me encanta hornear para mis amigos. Todas estas cosas mejoran significativamente mi salud mental.

• A medida que he crecido, he llegado a apreciar la importancia de la comprensión y el compartir. Recomendaría a otras personas que se enfrentan a desafíos similares que descubran toda la información que puedan sobre su condición. El conocimiento te empodera y te ayuda a manejar tu condición.

Compartir tu historia, tu experiencia vivida y crear conciencia puede ayudar a otros a encontrar su voz y también ayudarles a desarrollar habilidades de autodefensa.

Creo que conectar y ayudar a los demás me ha ayudado a sanar. La autocompasión te permite cuidar de tu niño interior y reconocer los desafíos, mientras también celebras las fortalezas y alegrías de la vida.

• Estoy cómoda en mi propia piel y en paz con ella ahora. Tengo un muy buen equilibrio en mi vida, aunque me tomó tiempo llegar aquí. A menudo me pregunto qué tan diferentes podrían haber sido las cosas si hubiera tenido conexiones antes. Si hubiera conocido a alguien nacido con las mismas condiciones y enfrentando los mismos desafíos en la infancia, habría sido más capaz de sobrellevarlo y entenderlo mejor. Pero con tiempo, comprensión, apoyo y autoaceptación, es posible encontrar paz mental y propósito a pesar de las dificultades.

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Mito o Verdad: el autoengaño nos hace sentir más inteligentes

Foto de Viktoria Danielová.

¿Has hecho alguna trampa o pseudoengaño? ¿Y te has autoengañado prometiéndote cosas que no cumples o diciendo ante otros cosas que te dejan en mejor pie? Un estudio dice que autoengañarse es más frecuente de lo que se cree.

• La profesora asistente de marketing en Penn State, Sara Dommer, se preguntó por qué la gente hace trampa en tareas como completar crucigramas, Wordle o contar calorías cuando las recompensas son puramente intrínsecas, como sentirse más inteligente o más saludable.

• Para responderse realizó un estudio, a través del cual descubrió que, cuando el engaño ofrece la oportunidad de mejorar la autopercepción, las personas se involucran en el autoengaño diagnóstico, es decir, engañan, pero se engañan a sí mismos atribuyendo mayor rendimiento a su capacidad innata en lugar de hacer trampa.

Los hallazgos fueron publicados en el Journal of the Association for Consumer Research.

“Descubrí que la gente hace trampa cuando no hay incentivos extrínsecos, como dinero o premios, sino recompensas intrínsecas, como sentirse mejor contigo mismo”, dijo Dommer.

“Para que esto funcione, tiene que suceder a través del autoengaño diagnóstico, lo que significa que tengo que convencerme de que en realidad no estoy engañando. Hacerlo me permite sentirme más inteligente, más realizado o más saludable”, añade la investigadora.

• Dommer realizó cuatro estudios para determinar si las personas hacen trampa cuando las recompensas son únicamente intrínsecas y qué impulsa el sentimiento de logro a pesar de las trampas.

• En el primer estudio, 288 estudiantes de pregrado recibieron información sobre el menú de tres días, y se les encomendó la tarea de ingresar información de calorías en una aplicación de seguimiento de alimentos. Los estudiantes se dividieron en dos grupos: uno recibió recuentos de calorías adicionales que acompañaban a las descripciones de las comidas y el otro no.

El grupo sin información calórica específica podría haber promediado las cinco opciones para compensar la información faltante y tener una mejor idea del verdadero valor calórico de cada comida, según Dommer. En cambio, los participantes de este grupo tendían a ingerir menos calorías que el grupo que recibía información específica sobre las mismas, lo que sugiere que las personas harán trampa para obtener beneficios intrínsecos, en este caso sentirse más saludables.

• El segundo estudio incluyó a 195 participantes reclutados en Amazon Mechanical Turk. Estos participantes fueron divididos en dos grupos, uno de control y otro de trampas, y se les pidió que completaran una prueba de coeficiente intelectual de 10 preguntas y opción múltiple.
• A los asignados al grupo de trampas se les dijo que las respuestas correctas se resaltarían, para que pudieran realizar un seguimiento de su progreso. Después del examen, se pidió a los participantes del grupo de trampas que ingresaran el número de preguntas que habían corregido, mientras que el grupo de control tenía que estimar sus puntuaciones.
• Luego, el programa calificó las pruebas de ambos grupos, y se pidió a los participantes que predijeran su puntuación en una prueba de coeficiente intelectual adicional de 10 preguntas, esta vez una que no permitía la posibilidad de hacer trampa.

• Dommer descubrió que los participantes en el grupo de trampas informaron puntuaciones más altas que los del grupo de control y, basándose en su autoinforme, sobreestimaron su rendimiento en la segunda prueba de coeficiente intelectual. Los resultados –dijo– sugirieron que los participantes en el grupo de trampas participaron en el autoengaño diagnóstico, creyendo que su rendimiento se debió a su inteligencia y no a hacer trampa, aunque sus puntuaciones en la segunda prueba sugieren lo contrario.

• El tercer estudio reflejó el segundo, excepto que esta vez 195 participantes tuvieron que descifrar letras para encontrar una palabra, como descifrar “utmosts” de “motuts”. Las personas asignadas al grupo de control tenían que ingresar sus respuestas en un cuadro destinado para ello, mientras que a los del grupo de trampas se les mostró la respuesta correcta después de 3 minutos y se les pidió que autoinformaran sus puntuaciones.
• Luego, los participantes calificaron en una escala del uno al siete –siendo uno “en absoluto” y siete siendo “muy lo”– cuánto contribuyeron su inteligencia y la dificultad de la tarea a su desempeño. Usaron una escala similar para responder a la pregunta: “¿En qué medida estás de acuerdo en que no tener palabras es una prueba precisa de inteligencia?”.

• Una vez más, la profesora descubrió que los del grupo de trampas informaron haber descifrado con éxito más palabras que los del grupo de control. En comparación con el grupo de control, este tenía más probabilidades de atribuir su desempeño a su inteligencia y más probabilidades de considerar la tarea como una prueba legítima de inteligencia.

“Los participantes en el grupo de trampas se involucraron en el autoengaño diagnóstico y atribuyeron su desempeño a sí mismos”, dijo Dommer. “El pensamiento es: ‘Me estoy desempeñando bien porque soy inteligente, no porque la tarea me permitió hacer trampa’”.

• El estudio final pidió a 231 participantes que realizaran una prueba de alfabetización financiera. Los participantes se dividieron en grupos de control y trampas, excepto que esta vez el investigador hizo que aproximadamente la mitad de cada grupo leyera una declaración sobre cómo la mayoría de los adultos estadounidenses no pueden pasar una prueba básica de alfabetización financiera.
• Dommer pensó que introducir incertidumbre sobre su propia educación financiera puede hacer que las personas valoren la precisión sobre el rendimiento y reduzcan las trampas.
• Después de realizar la prueba, los participantes utilizaron una escala del uno al siete para calificarse a sí mismos en 15 rasgos relacionados con la educación financiera.

• Dommer descubrió que la introducción de la declaración de incertidumbre disminuyó las trampas, al tiempo que las personas buscaban medidas más precisas de su educación financiera.

“¿Cómo evitamos que las personas se involucren en el autoengaño diagnóstico y obtenemos una representación más precisa de quiénes son? Una forma es llamar su atención sobre la incertidumbre en torno al rasgo en sí. Esto parece mitigar el efecto”, explicó Dommer.

“No creo que haya un buen engaño o un mal engaño. Es interesante que no todas las trampas tengan que ser conscientes, explícitas e intencionales. Dicho esto, estas autocreencias ilusorias aún pueden ser perjudiciales, especialmente cuando se evalúa su salud financiera o física. Cuando una persona se involucra en el autoengaño de diagnóstico, puede infrautilizar los productos y servicios diseñados para ayudarla. Es por eso que es importante ser consciente de las creencias ilusorias y esforzarse por buscar autoevaluaciones precisas”, concluyó.

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Chat con la Especialista: sistema de salud y enfermedades raras

Foto: Google DeepMind

Las enfermedades raras afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero su impacto es significativo, debido a la dificultad en su diagnóstico y tratamiento. En Chile, el acceso a estudios genéticos diversos sigue siendo un desafío, tanto por los costos como por la falta de una regulación que los incluya en el sistema de salud.

• “Es crítico identificar cuáles son las que hay acá, porque la prevalencia varía según la población. Puede ser que en Estados Unidos una enfermedad sea considerada rara, pero en Chile no lo sea, lo que cambia totalmente el panorama. Si no conocemos bien la distribución de estas patologías en nuestro país, no podemos diseñar políticas de salud adecuadas”, señala la genetista clínica Rosa Pardo Vargas.

La mayoría de las enfermedades poco frecuentes, entre un 70 y 80 por ciento, tienen una causa genética.

• “Para confirmarlo, se requieren estudios especializados, como el exoma, que permite identificar mutaciones en genes relacionados con enfermedades. Sin embargo, muchos de estos exámenes no están codificados en Fonasa, lo que significa que ni el sistema público ni el privado los cubren. En Chile, un estudio de exoma puede costar alrededor de medio millón de pesos y, en ocasiones, es más barato enviarlo al extranjero”, agrega la doctora Pardo.

Y señala que la legislación es la base para comenzar a trabajar en cambiar esta realidad.

“Se está impulsando una ley que, aunque tiene limitaciones, es un primer paso. Necesitamos, al menos, una definición oficial de lo que es una enfermedad rara y la creación de un comité de expertos para comenzar a trabajar en soluciones. La demora en su aprobación se debe, en parte, a factores económicos, ya que involucra costos profesionales, equipos que deben ser importados, con aranceles especiales e insumos específicos”.

-¿Chile cuenta con especialistas suficientes en esta área?

-Tenemos personal capacitado para interpretar exámenes genéticos, aunque no en gran cantidad. También hay profesionales que saben manejar los equipos necesarios, pero muchos han tenido que emigrar por falta de oportunidades laborales aquí. Además de genetistas, se requieren bioinformáticos para procesar y analizar los datos. En Chile, el Código Sanitario no contempla esta especialidad, lo que genera problemas a la hora de contratarlos.

También es fundamental contar con asesores genéticos, ya que no todos los médicos fuera del ámbito de la genética saben interpretar correctamente los resultados. Esto puede llevar a que un diagnóstico pase desapercibido y quede archivado sin ser comunicado al paciente.

Además, hay que considerar que los estudios genéticos pueden revelar información inesperada sobre otras condiciones de salud. A veces, un examen no arroja resultados concluyentes en el momento, pero el ADN se conserva, porque con el avance de la ciencia, en algunos años más, podríamos encontrar nuevas respuestas. Hoy en día, se descubren alrededor de 150 genes nuevos cada año.

-¿Influye la geografía en la distribución de enfermedades raras?

-Depende de la constitución génica de cada población. En comunidades donde existe una alta tasa de matrimonios entre personas del mismo grupo, como en islas o pueblos aislados, aumenta la probabilidad de compartir genes con otros individuos. Algunas enfermedades requieren que ambos progenitores transmitan la mutación para manifestarse.

También existe el efecto fundador, que ocurre cuando una persona introduce un gen en una comunidad cerrada. Por eso es importante la geolocalización de estas alteraciones, ya que ayuda a los profesionales de la salud a sospechar y diagnosticar más rápido.

-¿Cuáles son los principales desafíos para mejorar la atención de personas con enfermedades raras en Chile?

-Lo más urgente es el acceso a exámenes genéticos y la capacitación de profesionales para su correcta interpretación. También es clave la implementación de asesoramiento genético para que los pacientes y sus familias comprendan lo que significa un diagnóstico. Finalmente, necesitamos que la ley avance y contemple un sistema de financiamiento para estos estudios, porque, sin ello, muchos seguirán quedando sin diagnóstico ni tratamiento adecuado.

Hasta aquí llega esta “rara” edición de Efecto Placebo. Si tienes algún comentario, duda o información que quieras compartir, puedes escribirme a efectoplacebo@elmostrador.cl.