Así es la vida de un chileno que vive con párkinson

Hola, como siempre espero que estés muy bien. El 11 abril se conmemoró el Día Mundial del Parkinson, fecha de nacimiento de James Parkinson, el médico británico que describió por primera vez la “parálisis agitante”, término que él mismo acuñó en 1817. Una enfermedad que hoy lleva su apellido.

• En Chile, entre 30 mil y 40 mil personas viven con la enfermedad de Parkinson, y la prevalencia alcanza 1,6 casos por 100 mil habitantes. Por eso, antes de que termine abril –que es el mes de concientización sobre el párkinson–, te dejo un texto que habla de cómo esta patología va en aumento en nuestra región.
• Además, conversé con Mario (62), un brillante ingeniero que lleva años diagnosticado con esta enfermedad y día a día da la pelea para no quedarse atrapado en un cuerpo que se vuelve rígido. Aquí relata parte de su vida junto al “señor Parkinson”.

En la sección Mito o Verdad, te invito a descubrir si la orina humana es o no un buen fertilizante. Y en El Chat con el Especialista, el psicólogo, investigador y director del Instituto de Bienestar Socioemocional (IBEM-UDD), Jaime Silva (@jaimesilvaconcha), explica los trastornos de salud mental en niños y adolescentes, además de darnos algunas luces de por qué la serie Adolescencia ha impactado tanto a la audiencia.

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Testimonio: mi vida con el señor Parkinson

Foto de Alex Radelich.

Mario –cuyo nombre cambié para esta entrevista– tenía casi 50 años cuando fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson (EP). Un mal que lo sorprendió, porque no se había dado cuenta de que estaba manifestándose suavemente en sus extremidades. Esto, porque desde antes tenía temblor esencial –un trastorno neurológico que causa temblores involuntarios y rítmicos en las manos, brazos, cabeza, voz o piernas–. Pero eso no impidió el impacto que provocó este diagnóstico en él y en su familia.

Se aferró entonces a algo que siempre había tenido: el ejercicio.

• Llevaba años movilizándose en bicicleta, por eso, cuando el neurólogo le recomendó seguir pedaleando lo más posible, lo tomó al pie de la letra y durante años cruzó varias comunas sobre dos ruedas para ir al trabajo. Eso ralentizó el desarrollo de la enfermedad, hasta que llegó la pandemia de COVID-19 y el encierro favoreció el avance del párkinson.

• “Estaba muy bien, con buen estado físico, y apareció esta sombra en el camino. Primero, renegué de la enfermedad, después me fui dando cuenta de que la EP me iba a acompañar y que tenía que entregarme”, cuenta Mario.

Poco a poco la rigidez y movimientos involuntarios se fueron apoderando de su cuerpo.

• “Primero fue la mano derecha y se fue propagando por distintas partes. Una de las primeras cosas que noté fue que empecé a tener problemas para comer arroz con tenedor. De repente, mientras almorzaba, se me empezó a caer y tuve que usar una cuchara. En el casino del trabajo, comencé a sacar varias cucharas, porque así me ayudaba para que no se me cayera la comida. Fui esquivando, de alguna forma, por aquí, por allá, los impedimentos que me genera la enfermedad”, recuerda.

Hoy el párkinson es un amigo-enemigo que lo acompaña en todo momento, “no me deja de día ni de noche, pero a veces me suelta un poco. En ciertos momentos de gloria puedo hablar de corrido, puedo moverme, desplazarme mejor y me permite hacer diferentes cosas. Otros días, sencillamente, no me suelta”.

• Intenta mantener a raya al señor Parkinson con varias dosis diarias de un fármaco que estimula la producción de dopamina. Pero sabe muy bien que, para que el medicamento pase del tracto digestivo al torrente sanguíneo y luego llegue al cerebro, el camino es largo y difícil: del total de miligramos, solo llega entre el 1 y 7 por ciento.

Por eso, se alegró cuando supo sobre la Neuro HIFU, una intervención con ultrasonidos de alta intensidad que, al lesionar las áreas del cerebro que causan los síntomas de la enfermedad, puede mejorarlos.

• “No es la panacea, porque no cura, pero elimina síntomas. El precio es que tienes que hacer una larga y lenta rehabilitación, y nunca quedas al 100%. En mi caso, la operación me quitó el temblor del lado derecho, pero perdí agilidad. Ya estoy recuperando la capacidad para caminar, tomar cosas, etc. Eso significa que tienes que hacer mucha kinesiología, terapia ocupacional y más”, explica.
• Y agrega: “¡Bendito GES!, que me permite el acceso a los medicamentos. Por lo menos a mí me ha funcionado”.

-¿Cómo se siente vivir con párkinson?

-Es como cuando uno quiere decir algo y no alcanza a decirlo. La cabeza va rápido, pero el cuerpo no. Antes yo pensaba más rápido de lo que escribía y me saltaba palabras. Ahora estoy aprendiendo a escribir de nuevo, porque sé escribir, pero no me salen bien las letras y ni yo lo entiendo. Pero antes de la operación no podía manejar ni el mouse del computador. Empecé a anotar algo al teléfono o abrir las notas del computador y escribí ahí a duras penas con la mano izquierda y desarrollé esa habilidad.

Los médicos nunca te dicen todo. Minimizan los efectos, pero en la práctica es como quedar con el cuerpo trancado. Tratas de tomar algo y no puedes, levantar una pierna y no tienes fuerza. Te agachas y pierdes el equilibrio. Y debes tomar la rehabilitación con total perseverancia.

-¿Recomienda la operación?

-Depende. Si los síntomas están muy marcados en un solo lado y le están complicando la existencia, hay que evaluarlo. Pero si está en los dos lados y/o si puede no hacerse la operación y acepta usar un burrito…

-¿Qué le diría a una persona que acaba de enterarse de que tiene párkinson? ¿O al Mario de hace 10 años?

-La vida no termina ahí, con ese diagnóstico. Hay un montón de cosas que no puedes seguir haciendo, pero puedes hacerlas de otra forma. La actividad física es fundamental y demora el progreso de la enfermedad. O sea, si la persona se entera y es sedentaria y quiere seguir siendo sedentaria, bueno, se va a encerrar en su depresión y se va a morir en unos pocos años. Le pasó a un colega de mi hermano, que iba un poquito más adelante en EP y ya está bajo tierra hace 2 años.

-Y la depresión, ¿cómo lidia con ella?

-Es complicado, pero, en general, yo diría que paso de nublado a despejado.

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Aumento del párkinson en Latinoamérica

Foto de Rollz International.

Más de 10 millones de personas en el mundo viven con párkinson, uno de los trastornos neurodegenerativos más comunes, que afecta el movimiento, provoca alteraciones del ánimo, cognitivas, del sueño, de la presión arterial y gastrointestinales, entre otras, lo que deteriora significativamente la calidad de vida. A medida que la enfermedad progresa, también puede ocasionar dificultades para tragar, hablar y mantener el equilibrio.

• En Chile, entre 30 mil y 40 mil personas viven con la enfermedad de Parkinson, y la prevalencia alcanza a 1,6 casos por 100 mil habitantes. Entre 1990 y 2016, Chile lideró el aumento en la prevalencia de la enfermedad en Latinoamérica, con un incremento de casi el 20%.

Gráfica cedida.

• Aunque la prevalencia del párkinson es mayor en adultos mayores, los especialistas en neurología de la región advierten sobre un aumento sostenido en el número de diagnósticos, impulsado por factores como la mayor esperanza de vida, la urbanización y la exposición a contaminantes ambientales, que podrían estar influyendo en el desarrollo de la enfermedad.
• Según estimaciones globales, se proyecta que para 2040 la enfermedad afectará a entre 12 y 17 millones de personas, lo que subraya la urgente necesidad de fortalecer el diagnóstico temprano y garantizar un tratamiento oportuno que permita mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

El neurólogo del Centro de Trastornos del Movimiento y Clínica Universidad de Los Andes, Philippe Salles, subraya que los síntomas de la enfermedad no siempre coinciden entre los pacientes.

• “Aunque el temblor es uno de los signos más conocidos, solo alrededor del 50% de las personas diagnosticadas con párkinson experimentan este signo como manifestación inicial, y aproximadamente el 20% nunca lo presenta. Esta variabilidad dificulta la identificación temprana, lo que puede retrasar la consulta médica”, explica el neurólogo.
• “Es fundamental entender que, en algunos casos, estos signos iniciales pueden ser sutiles, pero el neurólogo puede identificarlos en su evaluación. Por ello, es crucial acudir al especialista para una detección temprana y un tratamiento adecuado. Actuar en las primeras etapas de la enfermedad puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida”, agrega Salles.

Gráfica cedida.

Las causas

El origen del párkinson es multifactorial. “Aproximadamente, el 15% de los casos está relacionado con antecedentes familiares, mientras que en el 85% restante no se identifica una causa específica e, incluso, se ha observado que aspectos medioambientales, como la exposición a ciertas sustancias utilizadas en el control de plagas, podrían desempeñar un papel en su desarrollo”, explica el neurocirujano del Hospital Nacional Guillermo Almenara de Lima, Camilo Contreras.

• Carlos Alberto Ciraolo, jefe de Neurocirugía Funcional del Hospital Italiano de Buenos Aires, ciudad donde se registran 100 mil casos de párkinson, destaca que, aunque todavía no existe una cura definitiva para la enfermedad, sí hay opciones para controlar sus síntomas y mejorar la calidad de vida.

• “El tratamiento farmacológico y la cirugía de neuromodulación, como la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), una intervención mínimamente invasiva que regula el movimiento mediante impulsos eléctricos, son dos de las alternativas más efectivas para ralentizar la progresión de los síntomas”, explica Ciraolo.

Además, enfatiza que este procedimiento debe ser indicado por el especialista, quien evalúa cada caso de manera individualizada.

Abril es el mes de concientización sobre el párkinson. Aquí encontrarás videos explicativos y más información.

Estos son 10 signos iniciales de la enfermedad de Parkinson

1. Temblor, a menudo en las manos o los dedos.
2. Escritura pequeña.
3. Pérdida del olfato.
4. Problemas de sueño.
5. Dificultad para moverse o caminar, incluyendo rigidez y problemas de equilibrio.
6. Estreñimiento.
7. Voz suave o baja.
8. Enmascaramiento facial, que es una reducción de las expresiones faciales.
9. Mareos o desmayos.
10. Jorobarse o encorvarse.

Ninguno de estos signos por sí solo significa que debas preocuparte, pero si tienes más de uno, considera consultarlo con tu médico.

Para saber más del tema, revisa esta hoja informativa.

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Mito o Verdad: ¿podría la orina ser un buen fertilizante?

Foto de RDNE Stock project.

Seguramente has oído varias historias relacionadas con la orina: que cura heridas, que es un excelente desinfectante y, ahora, que es un gran fertilizante. ¿Pero qué tanto de estas afirmaciones es real?

Veamos:

• Según un estudio realizado por el Instituto de Ciencia y Tecnología Ambiental de la Universitat Autònoma de Barcelona (ICTA-UAB), que evalúa el impacto ambiental de la recuperación de nitrógeno de las aguas amarillas de los edificios, la reutilización de la orina humana permitiría la producción de fertilizantes sostenibles para la agricultura urbana, con importantes beneficios ambientales. Además de promover la agricultura sostenible, reduciría las emisiones de CO2 y el consumo de agua.

La demanda mundial de fertilizantes en la agricultura está creciendo cada día, lo que hace necesario reducir la dependencia de fuentes no renovables. Según la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), la demanda mundial de nitrógeno como fertilizante crece anualmente en un 1%, lo que equivale a un aumento de 1,074 millones de toneladas cada año.

• La producción de estos fertilizantes depende en gran medida de fuentes de energía no renovables, como el gas natural, el petróleo y el carbón, lo que representa un consumo significativo de energía y emisiones de CO2.

• Este nuevo estudio, dirigido por el grupo Sostenipra de ICTA-UAB, en colaboración con el grupo GENOCOV del Departamento de Ingeniería Química, Biológica y Ambiental, presenta la recuperación de nutrientes de la orina humana como una solución para transformar la agricultura urbana.
• El artículo, publicado en la revista científica Resources, Conservation and Recycling, explica que el uso de orina permite explotar los recursos locales y minimiza la utilización de insumos externos, contribuyendo a la sostenibilidad del proceso agrícola.
• Además, reduce la dependencia de recursos limitados y apoya un ciclo más responsable desde el punto de vista ambiental.

En este contexto, la orina humana o “agua amarilla” es una rica fuente de nutrientes, particularmente nitrógeno, esencial para la producción agrícola. Además de sus beneficios como fertilizante, ayuda a reducir las emisiones de gases de efecto invernadero y la contaminación de las fuentes de agua como ríos y acuíferos.

• Para evaluar su viabilidad, los investigadores probaron el proceso en el edificio bioclimático de ICTA-UAB, que alberga una planta piloto para la recuperación de nitrógeno y un invernadero integrado en el techo, donde se prueba el impacto del nitrógeno recuperado en los cultivos de tomate.
• El proceso comienza en la planta subterránea, donde la orina de los urinarios masculinos sin agua se almacena y se dirige a un reactor especializado. En este reactor, la orina se mezcla con una base para regular su acidez, mientras que los microorganismos transforman la urea en la orina en nitrato, una forma de nitrógeno que las plantas pueden absorber más fácilmente.

• El nitrato producido en el reactor se utiliza, luego, para regar los cultivos de tomate hidropónico en el invernadero ubicado en la azotea del edificio. Según el estudio, un metro cúbico de agua amarilla tratada produce 7,5 kg de nitrógeno, lo que permitiría el cultivo de 2,4 toneladas de tomates al aire libre.

• Aunque este sigue siendo un estudio a escala de laboratorio, los resultados muestran que el impacto ambiental y económico se reduciría si la recuperación de orina se llevara a cabo a mayor escala, conectando todos los urinarios del edificio al reactor de recuperación de nitrógeno. Todavía se está llevando a cabo un trabajo experimental, como el análisis de los compuestos farmacéuticos consumidos por las personas y su posible aparición en los tejidos de los cultivos.

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Chat con el Especialista: “La sensibilidad parental no se improvisa a los 14 años”

Foto de Pixabay.

¿Ya viste Adolescencia, la serie que exhibe Netflix y que todo el mundo comenta, en especial los padres con hijos adolescentes? Y es que, aunque todos hemos pasado por esa etapa y sabemos que son años inolvidables, también nos consta que están llenos de contradicciones, aflicciones y problemas. Por eso, cada vez que se trata de salud mental adolescente, los padres “paran las antenas”.

• “Todas estas temáticas se relacionan con lo que llamamos trastornos de la afectividad, que es el gran tema en esta etapa. Y que luego se pueden manifestar en una conducta oposicionista desafiante, trastornos alimentarios, autolesiones y problemas asociados a las relaciones de pareja, por nombrar algunos”, comenta el psicólogo, investigador y director del Instituto de Bienestar Socioemocional (IBEM-UDD), Jaime Silva (@jaimesilvaconche).

• Y es entonces que se plantea la importancia que tiene la crianza en el bienestar emocional de los niños y adolescentes.

• “A partir de los estilos parentales de crianza, desarrollamos una forma de relacionarnos con nosotros mismos y con los demás, motivo por el cual las relaciones parentales son esenciales en la conformación de lo que somos como personas a lo largo de nuestra vida. Desde la parentalidad surge una manera de experimentar emocionalmente el mundo y, asociado a eso, una forma de regular las emociones, lo que finalmente determina el estilo socioemocional de cada uno”, explica Silva.

-¿Cuáles son los signos de alerta ante un problema de salud mental?

-Se debe tener especial atención cuando los niños o adolescentes comienzan a ser “capturados” por el problema. Es decir, cuando ya no solo tiene ansiedad cuando hay prueba, sino que esta ansiedad desemboca en que ya no quiera ir al colegio, que empiece a tener problemas para relacionarse con sus compañeros, en casa está irritable, y tú observas cambios que, en el fondo, te llega a parecer que tu hija o hijo actúa como que fuera otra persona.

-Los psicólogos suelen hablar de signos de alerta, pero ¿qué pasa si esos signos no son claros, los padres no saben leerlos, o los entienden como que simplemente no hay comunicación?
–Este es uno de los desafíos que enfrentamos como sociedad también. No basta hablar de signos de alerta, si no desarrollamos en paralelo una cultura de cierta sensibilidad con el mundo emocional. Sabemos también, desde el punto de vista clínico, que no siempre el malestar se expresa con claridad, muchas veces se oculta, se transforma en conductas que superficialmente parecen otra cosa. Entonces, el silencio, la irritabilidad y otras experiencias afectivas intentan comunicar algo de una manera muchas veces indirecta.

-Hace unos años fue 13 Reasons Why, hoy es Adolescencia, ¿por qué el revuelo entre los adultos?
-Diversas expresiones artísticas juegan un rol social en identificar, acentuar, visibilizar aspectos de nuestra cultura, nuestra sociedad, que son problemáticos. Estas series juegan un rol importante en la medida que ponen en la agenda pública una discusión de esta naturaleza. A la vez, nos muestra que hay temas que se invisibilizan. Nos cuesta leer el mundo de la afectividad en general y con mayor razón el mundo del desbalance afectivo.

Deberíamos tener una cultura de la prevención, una cultura de la protección de la infancia, la niñez y la adolescencia, de manera adecuada en este contexto del desarrollo emocional. Como sociedad tendemos a reaccionar ante los síntomas más visibles, mediáticos del malestar, pero, claro, no hay mucha política o intervenciones estructurales que vayan más allá de contextos o episodios puntuales.

–La serie pone en evidencia distintas prácticas en las redes sociales, ¿son estas las que exacerban los problemas?
-Las redes sociales son un escenario donde se juegan los vínculos, las comparaciones y obviamente donde se expresan y se manifiestan las dificultades, las fallas, los problemas en áreas como la regulación emocional. En ese marco, y conectándolo con lo que había dicho anteriormente, los padres no pueden intervenir eficazmente en la adolescencia si no han construido una base emocional disponible desde la infancia. No se trata de controlar o prohibir, sino de haber desarrollado una relación que permita conversar incluso aquello que es incómodo.

La sensibilidad parental no se improvisa a los 14 años, se cultiva desde los 2, 3 en adelante. Se va cultivando en el desarrollo. Si no se hizo, no es algo que necesariamente tengan que resolver por sí solos los padres, madres y cuidadores, sino que es un desafío de nuestro contexto, de nuestra sociedad. Un rol del adulto no es tener todas las respuestas, de hecho, sino que ser una base sobre la cual el adolescente puede explorar.

Hasta acá llega esta edición de Efecto Placebo, espero que haya sido de tu interés y que tengas un muy buen fin de semana. Recuerda que si tienes algún comentario, duda o información que quieras compartir, puedes escribirme a efectoplacebo@elmostrador.cl.