Esta ley ha generado inmensas esperanzas en la ciudadanía y, sobre todo, en los pacientes, que sufren día a día por falta de acceso a tratamientos para sus enfermedades. Lamentablemente existe un riesgo muy grande de que esta burbuja de expectativas finalice dejando a muchos de ellos sin cobertura. La única forma de que esto sea bien comprendido es transparentar las razones de priorización del fondo y contar con un proceso justo.
En estos tiempos de baja popularidad de parte de las autoridades de Gobierno y de los políticos en general, anuncios como el del denominado «fondo de alto costo» constituyen una de esas sentencias que pueden desencadenar muchos aplausos en el discurso del próximo 21 de mayo, más aún cuando lleva el nombre de una persona que falleció por esta causa y a la cual la ciudadanía respeta profundamente.
Es evidente que cualquier iniciativa que logre allegar recursos será siempre bienvenida, en especial considerando el bajo gasto público en medicamentos de nuestro país. Sin embargo, el problema arriba inevitablemente cuando llega el momento de decidir cómo asignarlos.
La definición del Ministerio acerca de tratamiento de «alto costo» ha sido muy vaga. El proyecto de ley lo define como aquel tratamiento que «por su costo impide el acceso a éste o accediendo, impacta catastróficamente en el gasto de los beneficiarios«. Tres conceptos parecen inspirar la ley pero no quedan claramente definidos.
En primer lugar, ella hace referencia al costo de los «tratamientos», el cual puede ser interpretado como el precio de un medicamento en particular o bien el costo total del manejo de una enfermedad. A su vez, un medicamento de alto costo puede ser un fármaco innovador en el contexto de una enfermedad frecuente (como algún tipo de cáncer) o, bien, una droga huérfana, única alternativa terapéutica en una enfermedad de muy baja prevalencia.
[cita] Esta ley ha generado inmensas esperanzas en la ciudadanía y, sobre todo, en los pacientes, que sufren día a día por falta de acceso a tratamientos para sus enfermedades. Lamentablemente existe un riesgo muy grande de que esta burbuja de expectativas finalice dejando a muchos de ellos sin cobertura. La única forma de que esto sea bien comprendido es transparentar las razones de priorización del fondo y contar con un proceso justo.[/cita]
En segundo término, la denominación de impacto catastrófico introduce un elemento relativo, ya que depende de la relación entre gasto y nivel de ingreso de las familias.
Finalmente, al señalar que considerará tratamientos cuyo costo impida el acceso a ellos, necesariamente hay que tomar en cuenta el escenario base de acceso a medicamentos en Chile.
Consideremos el caso de tres pacientes. El paciente A padece una enfermedad que se encuentra financiada por el AUGE (o GES), pero este plan no financia un medicamento de reciente aparición y de muy alto precio, sino una terapia más antigua y menos efectiva. El paciente B padece de una enfermedad muy poco frecuente para la cual sólo existe una droga en la actualidad y esta no es financiada por el sistema de salud. Por su parte, el paciente C posee una patología que no requiere medicamentos costosos, pero sí de una serie de cirugías y procesos de rehabilitación. Además, el nivel de ingreso de este último paciente es muy bajo.
¿Qué paciente debiese ser evaluado por el fondo de alto costo para su eventual cobertura? Bajo la actual redacción de la Ley, aparentemente todos. Sin embargo, cada uno representa situaciones muy diferentes.
No basta con definir que el fondo contará con «una comisión» que evaluará la evidencia y elaborará recomendaciones, es necesario entregar claridad a los pacientes acerca de cuáles son los objetivos de priorización que están detrás de esta iniciativa, lo cual en última instancia debe reflejar una explicitación de valores sociales: si es un fondo para drogas huérfanas, significa entonces que valoramos como sociedad los casos en donde no existen tratamientos alternativos; si consideramos, en cambio, que queremos evaluar todos los medicamentos que poseen un precio elevado, tenemos que estar dispuestos a que se incorporen nuevos tratamientos a enfermedades que ya están en el AUGE, y que esto pueda incluso desplazar el financiamiento de drogas huérfanas.
Además de la ambigüedad en la definición de alto costo, la forma de hacerla operativa es incierta, ya que se deja a los Ministerios de Hacienda y Salud la labor de determinar el monto sobre el cual un tratamiento será considerado de alto costo. Esto implica que no existe claridad de cómo se va a medir aquello que además no está bien definido. Tal parece, entonces, que el legislador no posee claridad acerca de su objetivo.
Los pacientes quieren acceder en forma oportuna a los mejores tratamientos disponibles, y la industria farmacéutica busca conseguir que el Estado incorpore nuevos medicamentos a sus arsenales, sin embargo, no basta con ello. Lo que ambos persiguen, incluso más que el financiamiento en sí, es un proceso justo, transparente y que sea validado por todos los actores. Ambos necesitan saber qué puerta golpear cuando quieren incorporar un nuevo medicamento al financiamiento público y necesitan comprender las razones por las cuales se toma la decisión, sea esta favorable o no.
¿Qué deberá hacer un paciente con Hepatitis C (que ya está en AUGE)?, ¿deberá esperar el proceso de actualización de las canastas AUGE para determinar si los nuevos antivirales serán financiados? ¿O deberá solicitar que la droga sea evaluada en el fondo de alto costo?
¿Qué deberá hacer un paciente que sufre de esclerodermia? ¿Deberá tratar de influir para que su enfermedad ingrese al AUGE? ¿Y si los medicamentos que requiere no cumplen con la condición de ser de «alto costo»? ¿Cuál es su alternativa de financiamiento?
Sería deseable que Chile contase, como en otros países, con un proceso serio de evaluación de cobertura de medicamentos centrado en una sola institución. En el intertanto, la autoridad sanitaria debiese declarar en forma expresa cuál es el espíritu detrás de la ley de alto costo y cuál será su relación con la priorización que se hace en el plan AUGE.
Esta ley ha generado inmensas esperanzas en la ciudadanía y, sobre todo, en los pacientes, que sufren día a día por falta de acceso a tratamientos para sus enfermedades. Lamentablemente existe un riesgo muy grande de que esta burbuja de expectativas finalice dejando a muchos de ellos sin cobertura. La única forma de que esto sea bien comprendido es transparentar las razones de priorización del fondo y contar con un proceso justo.
Como bien mencionó un paciente en la audiencia de la Comisión de Salud del Senado: si no tengo dinero suficiente y sólo tengo un par de zapatos para mis dos hijos, puedo explicarle al mayor las razones por las cuales su hermano menor debe quedarse con ellos. Es posible que mi hijo mayor reaccione descontento, es posible que no, lo relevante es que tendrá certeza de la decisión, sus razones y sabrá a qué atenerse.
