Soy capaz de sentir placer

“Pleasure-able”. La frase, acompañada de una foto en primer plano de ella (Vita, @wheelchairsparkle), es difícil de traducir al español. Es un juego de palabras entre “pleasureable” (agradable) y “pleasure” (placer) y “able”, que significa capaz. En la misma imagen abajo incluye la frase “que el sexo sea seguro para todos”, quedando meridianamente claro que su llamada inicial se refiere a su propia capacidad de sentir placer. 

La imagen impresiona, humana y médicamente. Vemos una chica en una silla de ruedas, con una edad indefinible debido a su extrema delgadez y su cara parcialmente cubierta por lo que parece ser un artefacto que la ayuda a respirar. Sus extremidades parecen ser pequeñas y estar en una posición algo inhabitual. Está en una silla de ruedas. 

¿Por qué Vita considera necesario manifestar que es capaz de sentir placer? Probablemente porque en su vida se ha priorizado su salud desde una perspectiva completamente biomédica, priorizando comprensiblemente su sobrevida y la prevención de enfermedades sobreagregadas. En segundo lugar, se le debe haber enfatizado la importancia de lograr el máximo de funcionalidad e independencia que permitieran las limitaciones propias de su patología, la que desconozco. La esfera sexual, pese a que sabemos que tiene implicancias globales en la vida de cada uno(a) de nosotros(as), probablemente se dejó para otro momento. Y otro y otro y nunca. Reitero que no tengo datos del historial médico de Vita, pero con la información que (con gran valentía) comparte a través de redes sociales, y con el conocimiento que he adquirido sobre situaciones similares a lo largo de 15 años de dedicación a la salud sexual y reproductiva, me atrevo a compartir esta reflexión…

La sexualidad, entendida no solo como la actividad sexual sino como la experiencia de poseer una corporalidad y experimentar cambios durante la vida derivados de la maduración sexual, habitualmente no se prioriza en la etapa de crianza y de educación escolar. Las razones son muchas: urgencia de otros temas, percepción (errónea) de que abordar ciertos temas “hipersexualiza” a niños y niñas y adelanta el inicio sexual en la adolescencia, pocas herramientas por parte de los adultos para abordar los temas, etcétera.

Si a eso le sumamos el estrés y la ansiedad propias de tener un hijo o hija con necesidades especiales en salud, es de esperar que la educación en corporalidad y sexualidad quede aún más postergada. Se suma a todo lo anteriormente mencionado el hecho de que culturalmente asumimos a personas en situación de discapacidad como “niños eternos” o derechamente asexuados, y que adaptar las conversaciones sobre sexualidad y corporalidad a instancias en que hay, por ejemplo, personas que no ven u oyen, o bien que tienen formas de pensamiento más concretas, se nos hace aún más difícil. Y es que cuando un tema de conversación es complejo, el que nos saquen de nuestro espacio de (mínima) comodidad nos produce un estrés enorme.

¿Cuáles son las consecuencias de que a niños, niñas y adolescentes que viven con una discapacidad no se les hable de sexualidad? Lamentablemente muchas. Si bien no hay cifras nacionales, la experiencia internacional –y la percepción de quienes trabajamos con el tema dentro de Chile no difiere– nos muestra que hay muchísimas mujeres que no acceden a atenciones en salud sexual y reproductiva por dificultades de acceso en caso de personas con dificultad para movilizarse, o porque no existe la posibilidad de adaptar la comunicación en caso de discapacidad auditiva o visual. 

En caso de discapacidad intelectual, vemos día a día cómo se decide (probablemente de manera inconsciente) no indagar en la capacidad de ejercer su autonomía y simplemente se entabla el diálogo con quien acompaña al el/la paciente.  Obviamente, también se delegan en este(a) acompañante las decisiones de salud. La mayor parte de las veces no se considera necesario –o bien se decide obviar el tema porque resulta intolerablemente incómodo– enseñar sobre corporalidad, fisiología y sexualidad, y como resultado tenemos niñas, niños y adolescentes con mayor riesgo de sufrir abuso sexual –más del doble que el resto de la población, según estudios–, adolescentes que viven con angustia los cambios corporales propios del desarrollo y, cuando deciden tener actividad sexual en forma consensuada, tienen un uso de métodos de protección significativamente menor que sus pares sin discapacidad. Como es de esperar, esto lleva a mayor riesgo de embarazo no planificado y de contagio de infecciones de transmisión sexual.

La buena noticia es que existen directrices para abordar estas temáticas en personas en situación discapacidad, desde su infancia. En líneas generales (porque el tema es extenso) se recomienda un trabajo conjunto entre las familias, docentes y profesionales de la salud, considerando que los tres grupos, de distintas maneras, tendrán una injerencia fundamental en la formación e información que reciba cada persona a lo largo de su ciclo vital. También se insta a utilizar elementos específicos que faciliten la educación a personas con discapacidades sensoriales o con pensamiento más concreto, como imágenes y modelos en 3D.

¿Y cuál es el objetivo? El mismo que tenemos cuando buscamos educar a cualquier niño, niña o adolescente: que tenga las herramientas y conocimientos para desarrollarse en forma integral, para prevenir, reconocer y verbalizar situaciones de abuso, comprender su anatomía y su desarrollo y tomar decisiones conscientes y reflexionadas en cuanto a cómo, cuándo y con quién iniciar actividad sexual. Que cuente con información y atención médica accesible y comprensible para poder cuidarse lo mejor posible de infecciones de transmisión sexual y de embarazos no deseados. Que ejerza sus derechos.

Como dice Vita en @wheelchairsparkle, todos(as) somos capaces de sentir placer. A eso agregaría que todos(as) tenemos derechos, que todos(as) podemos sufrir consecuencias del sexo desprotegido y que algunos(as) tienen mayor riesgo de sufrir abusos. Como una sociedad moderna y que se dice inclusiva, es fundamental abordar estos conceptos desde una perspectiva propositiva y constructiva. Conversemos.