Opinión
Estos días han sido una gran oportunidad para discutir y precisar los cambios que queremos como sociedad, pero hay también una priorización de temas que ha dejado fuera a quienes con mayor crudeza viven el abandono de un Estado con lo derechos y la dignidad de las personas. El pasado 09 de noviembre se realizó una masiva marcha de cuidadores que viene a cristalizar una preocupación creciente por la labor de cuidados de personas dependientes y en la necesidad de que el Estado asuma responsabilidad en estas tareas.
Según datos de “Chile Cuida”, en nuestro país existen cerca de 650 mil hogares con un integrante en situación de dependencia severa o moderada. Este grupo incluye a adultos mayores postrados, niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, adolescentes y adultos en situación de discapacidad, pero ¿Quiénes cuidan a los adultos mayores cuando, a causa de la edad o enfermedades, ya no son autosuficientes? ¿Quién es el responsable de la asistencia de niños y jóvenes que por situación de discapacidad requieren de otros para vivir? ¿Quién es ese cuidador y con qué medios cumple esta tarea?
Las personas en situación de dependencia son aquellas que, por razones de limitaciones físicas o cognitivas, dependen funcionalmente de otras para desarrollar su vida. Esta dependencia es calificada como severa, cuando la pérdida de autonomía es tal que se requiere asistencia para actividades básicas como comer, asearse, vestirse, desplazarse, comprar o ir al médico e incluye tareas domésticas como preparación de comidas, lavado de ropa, limpieza del hogar, entre otras.
El Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad señala que el 93% de las personas cuidadoras no reciben remuneración y por eso son calificados como trabajadores informales, es decir, desempeñan esta actividad gratuitamente, sin capacitación sobre conocimientos de enfermería y al margen de instituciones públicas o privadas y, de acuerdo a un estudio de la U. de Chile, el 95% de ellos tiene algún grado de parentesco con el enfermo y según la CASEN (2017), más de la mitad de quienes se desempeñan como cuidadores son otro integrante del hogar. Asimismo, datos de “Chile Cuida” señalan que el 78% de quienes trabajan como cuidadores debieron dejar de ejercer sus actividades remuneradamente para asumir el rol de “cuidador”. Entonces, dejado en manos de familiares, sin trabajo ni salario y sin ayuda estatal ¿Cómo lidian con el cuidado de un pariente enfermo la población de menos recursos?
Cuidadoras
Hay un elemento que destaca en la caracterización del cuidador en Chile y es que más que cuidador se trata de una cuidadora. Según un estudio de “Chile Cuida”, el 81% de quienes cuidan son mujeres. Hijas, hermanas, esposas y nietas, incluso cuando se trata de un adulto mayor sin hijas, en muchos casos es la nuera quien asume su cuidado.
Esta división del trabajo basada en el género dice relación con que las mujeres históricamente se le atribuido como una de sus funciones el cuidado de la salud de la familia, esto aún cuando es creciente su participación en el mundo laboral, en la práctica significa una restricción de recursos y calidad de vida para estas mujeres. Y no sólo eso, también, significa un deterioro en el mismo ámbito laboral, puesto que si quieren ingresar al mercado laboral, lo harán en condiciones muy diferentes a un hombre que no cuida, determinando, de esta manera, brechas salariales, mayor desempleo y precariedad laboral.
El Estado y las tareas de Cuidados
Las respuestas institucionales del Estado, descritas en el “Documento de Oferta Pública”, señala una serie de programas dependientes del Ministerio de Desarrollo Social (Servicio Nacional de la Discapacidad, Servicio Nacional del Adulto Mayor, atenciones dependientes del Ministerio de Salud y un programa del Ministerio del Trabajo y Previsión Social).
El problema de estos múltiples programas, sin conexión entre ellos y con distinta población beneficiada, es que permite la generación de una presencia parcial y fragmentada del Estado en la cobertura de cuidados y esto, en la práctica, se traduce en una asistencia deficiente y que excluye a muchas personas con dependencia.
El proyecto “Chile Cuida”, iniciado en el segundo gobierno de Michelle Bachelet, es interesante en este sentido, puesto que propone un Subsistema de Apoyos y Cuidados, englobando en él acompañamiento y apoyo a adultos mayores, niños, niñas, adolescentes y adultos en situación de discapacidad y dependencia, así como a su red de apoyo. Sin embargo, a tres años de su implementación, esta pretensión de institucionalidad global e inclusiva parece ser sólo una declaración. Para Verónica Contreras del Movimiento de Cuidadores “Es un proyecto que se ve muy bien en el papel, pero existe muy poca voluntad de implementación, pues incluye sólo a 22 de las 346 comunas en Chile y deja fuera al grueso de personas que requieren cuidados”; Asimismo, continúa, “quienes logran ser beneficiados por estos programas, quedan muy al debe en cuidados, por ejemplo el programa dice que asistirán a domicilio profesionales de la salud, pero pasan semanas sin que vayan a la casa, entonces el peso sigue cayendo sobre los cuidadores”
Síndrome del Cuidador
Estas mujeres cuidan, literalmente, a costa de su propia salud. En los últimos años se ha definido en medicina el “Síndrome del Cuidador” que es caracterizado como un estado que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales y demandas económicas y que desencadenan una sobrecarga en el cuidador. Se describen cuadros de insomnio, depresión y trastorno de ansiedad. Para Patricia Alegría, presidenta de la “Corporación Alzheimer Chile”, el abandono institucional tiene un costo, “Nosotros hicimos una encuesta en cuidadores para ver esos efectos y lo primero que sienten es que están solos, sienten que no tienen apoyo“.
Si bien este cuadro se manifiesta en el cuidador principal, es todo el entorno familiar el que sufre cambios relevantes en sus dinámicas internas con gran afectación emocional y económica. Sin ayuda estatal, se vive puertas adentro y en forma silenciosa, sobrepasando los recursos familiares y cubriendo insuficientemente las necesidades de quienes requieren cuidados. En Chile, según un estudio de la U. de Chile del 2017, el 63%,de los cuidadores presenta una sobrecarga severa, es decir, trastornos severos en la salud física y emocional.
A esta sobrecarga, se agrega además, el estigma y exclusión que sufren las personas con cuadros de dependencia y/o enfermedades poco frecuentes, muchas veces deben aguantar las miradas de discriminación con las que son tratadas a nivel social enfermedades poco frecuentes o que generen situación de discapacidad. Verónica Contreras señala que “Ese peso es profundamente agresivo, además de lo difícil que es vivir sin protección en salud, se le suma una forma de exclusión que es muy dolorosa, a la angustia de la carga y la enfermedad, se le agrega la angustia del rechazo”
Un desafío que crece
A propósito de los avances médicos y la promoción de mejorar la calidad de vida, muchas enfermedades poco frecuentes que antes no tenían manejo de soporte, actualmente han alargado sus expectativas de vida. Por otra parte, un factor relevante en la demanda de cuidados son los adultos mayores que se deterioran física o cognitivamente. Si bien hay una tendencia al crecimiento de la población anciana, esto no ha ido acompañado de una ampliación de los servicios y requerimientos de asistencia de esta población.
El alzheimer, por ejemplo, es un cuadro directamente relacionado con el envejecimiento de la población, por lo que aumentará necesariamente el requerimiento de cuidadores. La académica Andrea Slachevsky afirma que “Si hoy hablamos de 200 mil personas con demencias, para el 2050 las cifras estiman que habrá entre 500 mil a 600 mil personas con esta enfermedad“.
En el mismo sentido, según datos OMS del 2017 se estima que en Chile existen más de 200 mil personas con enfermedades raras o poco frecuentes y la mayoría de ellas significan para las familias un elevado costo económico y con altos requerimientos de cuidados. Si bien algunas de las enfermedades raras o poco frecuentes han sido incluidas en la Ley Ricarte Soto, aún hay muchas que se encuentran sin reconocimiento y desprotegidas por el modelo de salud.
Pobres de tiempo
Pero, no todo se trata de la necesidad de recursos económicos y redes, también se necesita de tiempo para cuidar. El día de un cuidador implica estar la mayor parte de él dedicado a la labor de cuidado, lo que conlleva a una reducción significativa de su tiempo libre. Un estudio español del 2019 sobre salud mental de cuidadores señala que entre 66.0% y un 80.2% de los cuidadores refieren tener problemas relacionados con su tiempo libre; un 61.8% ha visto reducido su tiempo ocio, entre un 17.4% y un 55.0% pasan menos tiempo con familiares y amigos, entre un 38.0% y un 49.0% han abandonado sus vacaciones, hobbies y actividades sociales y un 30.0% ha reducido su actividad física. Esta sobrecarga y reducción de tiempo, impacta fuertemente en la salud mental de los cuidadores. De hecho, la prevalencia de depresión en cuidadores es elevada, habiéndose constatado que entre el 30% y el 80% presentan síntomas depresivos clínicamente significativos.
Hacia un Sistema Nacional de Cuidados
El gobierno ha propuesto ampliar los programas existentes de cuidados, pero estas respuestas parciales del Estado no pueden ser consideradas como una solución.
La experiencia internacional es muy diversa en ensayar soluciones a los requerimientos de cuidados. En Inglaterra, el gobierno ha reconocido el derecho a las cuidadoras a exigir jornadas de trabajo flexibles, con el objeto de poder “conciliar” el trabajo asalariado y el de cuidados. En España, en el año 2006, se aprobó una ley que financia parte de los gastos dedicados a cuidados. En Escocia, la Ley de Atención y Salud Comunitaria introdujo atención personal y gratuita para las personas mayores” y redefinió a las personas cuidadoras como colaboradoras que reciben recursos. En Uruguay, recientemente, se ha implementado un Sistema Nacional de Cuidados, que es entendido como un “conjunto de acciones públicas y privadas que se desarrollan de forma articulada para brindar atención directa a las personas a las familias y las personas dependientes y los quehaceres domésticos”, señalando que “es necesario socializar la responsabilidad de los cuidados: tanto en el acceso a los servicios de cuidados como de la propia función del cuidado que hoy pesa sobre las espaldas de las familias y, particularmente, sobre las mujeres”.
En Chile, en tanto, recién nos encontramos encarando el desafío de asumir con mayor justicia el debate sobre los cuidados. Un avance, en este sentido, es el proyecto impulsado por algunos diputados que le dan una categoría de sujeto de derechos a las cuidadoras, lo que implica pensar en la condición de trabajadoras y esto exige, a la vez, garantizar y proteger condiciones laborales que eviten y reduzcan costos físicos y emocionales de su trabajo.
Una manera de transitar desde un Estado que, según describen los cuidadores, “castiga la enfermedad” a uno que “restituya los derechos”, es impulsar una redistribución de la riqueza social en favor de la población con mayores requerimientos de asistencia. Esto significa, entonces, como lo hemos planteado en el actual estallido social, consagrar los servicios sociales como derechos fundamentales. En salud, por ejemplo, avanzar a una red pública fortalecido y con alta capacidad de resolución, con una nueva institucionalidad que aborde el problema de los cuidados integralmente, sin fragmentación, que haga dialogar a diferentes instrumentos del Estado y que reconozca en un rol central el aporte que realizan las redes de apoyo y las formas de ayuda mutua de las organizaciones de pacientes,
Avanzar en seguridad social pasa por un compromiso con las perspectivas de derechos y género de quienes necesitan y reciben cuidados, fundamentado en un financiamiento bajo un principio de solidaridad entre generaciones.
Es, por último, necesario reformular la concepción cultural sobre las personas que no son autosuficientes y no participan del mercado laboral a razón de enfermedad y mala fortuna, como cargas para el Estado, puesto que en esto no sólo está en juego su suerte, sino el de construir una sociedad profundamente inclusiva, que asuma como un deber irrenunciable el bienestar de tod@s sus integrantes. Este es el momento.
