Opinión
Mientras miles de familias esperan por una actualización del decreto que permitirá el ingreso de nuevas enfermedades a la Ley Ricarte Soto, otras tantas se juegan en tribunales la esperanza de acceder a una terapia de última generación y alto costo para que sus seres queridos no transiten hacia fases terminales de patologías de impactos devastadores.
Ambas situaciones obligan a los pacientes a enfrentar procesos extremadamente complejos, desgastantes y en algunos casos –quizás, la mayoría– sin resultados exitosos.
Como agrupaciones, hemos expuesto que Chile carece de una política pública realmente efectiva en la materia. Y de hecho hoy, a cinco años de su promulgación y de las enormes expectativas levantadas, la Ley Ricarte Soto financia apenas una minoritaria fracción de las habitualmente llamadas enfermedades “raras o huérfanas” y crónicas.
La paradoja es que la mayor parte de ellas se encuentra fuera de toda cobertura pública.
Observamos con preocupación que el diseño de una nueva estrategia, que responda de manera integral y resuelva con dignidad los problemas de salud de los ciudadanos, continúa al margen de las grandes discusiones que el país enfrenta por estos días. Ni la carrera presidencial, ni las primeras discusiones constitucionales, dan indicios de que esta realidad vaya a cambiar.
¿El mayor temor? Que Chile siga sin hacerse cargo de sus pacientes y que sigamos postergando una solución de fondo. En tanto, los pacientes siguen librando una batalla diaria por sus vidas, a expensas de la caridad de sus entornos más cercanos, el sacrificio de sus familias y enormes desafíos burocráticos y legales. Para muestra, dos hitos relevantes…
En las últimas semanas, dos fallos de la justicia chilena favorecieron a niños diagnosticados con una extraña mutación genética de la distrofia muscular de Duchenne, una de las enfermedades poco frecuentes más comunes. El proceso se inició luego de que las isapres desactivaran de manera unilateral seguros catastróficos para financiar de manera adicional al plan de salud medicamentos de alto costo.
El argumento de los jueces reconoció el riesgo vital y la vulneración de los derechos constitucionales de ambos pacientes, aun cuando su condición física hoy no es crítica. Esto, entendiendo que dicho “riesgo vital” también tiene que ver con lo que los médicos denominan como una “ventana terapéutica” o el acceso oportuno a un fármaco, habitualmente de última generación y de aprobación reciente tras largos estudios científicos internacionales.
Menos fortuna han tenido quienes esperan por ser incluidos en el limitado grupo de patologías financiadas por la Ley Ricarte Soto, a la espera de que las autoridades agilicen la evaluación de nuevas tecnologías y medicamentos. Todo, luego de que un informe de Hacienda apuntara al colapso del fondo, pese a que este dispone de más de tres veces el gasto anual promedio desde su promulgación y que incluso ha reportado pérdidas en el mercado financiero.
En Chile, el derecho básico a la salud hoy no solo no está garantizado por políticas públicas adecuadas, sino que sus impactos sobre miles de personas no están reflejados en el país que todos anhelamos construir. Emplazamos a quienes aspiran a liderar Chile por los próximos cuatro años, así como a quienes asumieron la gran tarea de diseñar nuestro nuevo marco constitucional, a adoptar una postura más proactiva en la materia.
