Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, FELCH, valoró positivamente este anuncio que permitirá realizar diagnóstico, tratamiento y seguimiento clínico a pacientes afectados por 11 patologías.
Hace pocos días el gobierno aprobó el decreto que establece y detalla los establecimientos de salud que, de norte a sur de Chile, entregarán sus servicios a los beneficiarios de las 11 primeras patologías incluidas en la Ley Ricarte Soto. Son 62 prestadores que tendrán por misión otorgar cobertura en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento clínico a los afectados, según quedó establecido en Diario Oficial.
“Este decreto, que acaba de salir a luz, es muy importante para los pacientes y sus familiares y un paso fundamental para que comience a operar esta ley. Con esta nómina, los afectados podrán tener información exacta sobre los centros de salud que entregarán estos servicios. Sin embargo, también esperamos que este anuncio sirva para motivar a que otros prestadores, ya sean hospitales, clínicas, Cesfam, entre otras entidades, se acrediten e incorporen”, explica Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, FELCH.
De acuerdo a cifras entregadas por esta agrupación, alrededor de 220 pacientes serían beneficiados con el cuerpo legal, en su primera fase. Todos ellos, diagnosticados con patologías de alto costo cuya cobertura en tratamiento supere los 200 mil pesos mensuales. Mucopolisacaridosis tipo I, II, VI; Fabry; Gaucher; tirosinemia; esclerosis múltiple; artritis reumatoide; prematuro con DBP; hipertensión arterial pulmonar y cáncer de mama, son las enfermedades incluidas en este primer año.
A pesar de su optimismo por esta nueva fase que se abre en beneficio de los pacientes afectados por patologías raras, la dirigente de Fundación FELCH, también dejó ver su preocupación por el rol más activo que deben tener los médicos tratantes, tanto en la confirmación diagnóstica de las patologías, como en el registro oficial de los pacientes, en el Ministerio de Salud.
“Es primordial que los médicos que atienden a los pacientes puedan registrar y subir sus antecedentes a la plataforma de MINSAL, para lo cual ellos cuentan con una clave de ingreso entregada por la entidad. Este proceso es vital para que los chilenos afectados por alguna de las once enfermedades, puedan ser beneficiados con la ley Ricarte Soto. En concordancia a ello también es fundamental que los pacientes cuenten con una absoluta confirmación diagnóstica”, detalla Estivill.
Respecto de los próximos pasos, Myriam Estivill señaló que mantendrán su compromiso “de no bajar los brazos” y seguir luchando unidos por incluir nuevas patologías al segundo decreto de la Ley Ricarte Soto, en junio del presente año.
“Seguiremos peleando por la salud y por mejorar la calidad de vida de miles de chilenos. En ese contexto, necesitamos que otras enfermedades, como el síndrome de Morquio –que actualmente cuenta con el respaldo de FONASA para los 31 pacientes afiliados al sistema-, estén incorporados en la ley, ya que de lo contrario, cualquier nuevo caso que sea diagnosticado a lo largo de Chile, podría quedar en desamparo y sin tener cobertura. También esperamos que en el próximo decreto pueda ingresar la enfermedad de Pompe, cuyo tratamiento también es de altísimo costo para las familias”.
Estivill agregó que tanto FELCH como la Alianza de Pacientes, que agrupa a decenas de afectados por patologías raras, también lucharán para que todas las víctimas de enfermedades poco frecuentes, cuenten con la cobertura necesaria. Esto, como una meta en el mediano y largo plazo.
Myriam Estivill señala que otro punto a fortalecer es la inclusión social, una tarea que compete a toda la ciudadanía. “Estamos muy orgullosos de lo que se está logrado con los pacientes lisosomales, desde el punto de vista del reconocimiento del Estado y la cobertura de tratamientos que ellos requieren para sobrevivir y mejorar su calidad de vida. Sin embargo, queda una tarea enorme por delante, que es lograr su integración en la sociedad y el fin de la discriminación. Chile debe despertar a esta realidad, y ése es un objetivo fundamental de nuestra agrupación”, enfatiza.
Para ello, explicó que se requiere que los colegios reciban a los niños, y se entreguen oportunidades de trabajo a los pacientes adultos. En salud, espera que los hospitales y entidades afines puedan entregar una atención integral a todos los afectados.
