Se estima que en el país cerca de 1.500 personas padecen la enfermedad, generalmente menores de 30 años de edad. Hoy, estos pacientes sean Fonasa o isapre, no tienen cobertura al tratamiento farmacológico, limitándose a la entrega de medicamentos antiinflamatorios para el alivio del dolor.
La directiva de la Fundación Espondilitis Chile entregó hoy a la Presidencia de la República en el Palacio de La Moneda y al Ministerio de Salud, más de 27 mil firmas de apoyo para que se acceda a financiar el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante a través del tercer decreto de la Ley Ricarte Soto.
La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumatológica, que provoca una fusión de las vértebras de la columna, ocasionando rigidez y daño estructural óseo irreversible provocando una discapacidad progresiva en quienes la padecen.
Afecta a jóvenes menores de 30 años, que sin un tratamiento adecuado pierden movilidad y en los casos más graves pueden quedar postrados o en silla de ruedas, con déficit de crecimiento, múltiples fracturas o colapso pulmonar.
Se estima que en el país cerca de 1.500 personas padecen la enfermedad, generalmente menores de 30 años de edad. Hoy, estos pacientes sean Fonasa o isapre, no tienen cobertura al tratamiento farmacológico, limitándose a la entrega de medicamentos antiinflamatorios para el alivio del dolor.
La Fundación Espondilitis Chile trabaja activamente en sensibilizar a las autoridades de salud sobre la necesidad de acceso a los tratamientos que existen a través de una garantía estatal de salud para todos los pacientes. En esta línea, levantaron a través de redes sociales y el sitio web www.espondilitis.cl una campaña de recolección de firmas de apoyo que ya supera las 27 mil. Además, en las cuentas de Facebook y Twitter cuentan con el apoyo de pacientes y sus familias a través del hashtag #EspondilitisaLRS.
Roberto Jorquera, presidente de la fundación, explicó que “se requiere con urgencia que la Espondilitis Anquilosante sea considerada en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto, ya que existen en el país medicamentos biológicos disponibles que marcan un cambio significativo en el curso de la enfermedad, permitiendo a los pacientes funcionalidad e incluso la detención del daño progresivo e irreversible que ocasiona la Espondilitis Anquilosante”.
Agregó que “la Ley Ricarte Soto fue creada para financiar tratamiento de alto costo como es el caso de los fármacos para esta enfermedad, se trata de medicamentos biológicos con costos inalcanzable para nosotros y para cualquier familia chilena: entre tres y 10 millones de pesos anuales”.
Por su parte, la creadora de la Fundación Espondilitis Chile, quien también participó de la entrega de firmas, Vicky Helmlinger, afirmó que espera que la Presidenta, Michelle Bachelet, y la Ministra de Salud, Carmen Castillo, escuchen la petición de los pacientes. “Es difícil pensar en estar pensionado por invalidez a los 30 años. Quiero trabajar y llevar una vida normal, no ser una carga para mi familia ni para el Estado y eso sólo me lo permite si recibo el tratamiento con biológicos para mi enfermedad”, indicó.
Por su parte, el médico Sebastián Ibáñez, reumatólogo que ha apoyado a la Fundación Espondilitis Chile y miembro de la Sociedad Chilena de Reumatología, explicó que los medicamentos permiten que los pacientes puedan frenar el deterioro que conlleva la enfermedad. “Debemos actuar a tiempo, los pacientes una vez que son diagnosticados, ojalá tempranamente, deben abordar la magnitud del daño y cada uno recibir el tratamiento adecuado que les permita mejorar su calidad de vida”, enfatizó.
En países vecinos, Argentina y Uruguay, los medicamentos para la Espondilitis Anquilosante se financian a través de programas estatales. En ellos se ha constatado que tratar a los pacientes disminuye notablemente las complicaciones en el largo plazo, lo que finalmente es un ahorro para el sistema de salud.
