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Foto: AgenciaUNO
Diputados y senadores oficialistas y de oposición, junto a asociaciones de pacientes, instaron al Ejecutivo a otorgar suma urgencia al proyecto que se encuentra en trámite. La iniciativa, destacan, es de vital importancia para más de un millón de personas en Chile que padecen estas patologías.
Asociaciones de pacientes y parlamentarios oficialistas y opositores de la Cámara de Diputados y del Senado, concurrieron esta mañana hasta el Ministerio de Salud para requerir al Gobierno del Presidente Gabriel Boric que interponga suma urgencia a la tramitación del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, actualmente en etapa de indicaciones en la Comisión de Salud de la Cámara Alta.
El emplazamiento al Ejecutivo y a la cartera liderada por la ministra Ximena Aguilera, resaltan los adherentes, se basa en que es de vital importancia para más de 1,5 millones de personas en Chile que padecen estas patologías. El proyecto busca establecer un marco legal que garantice el acceso equitativo a los diagnósticos y sus tratamientos.
Los parlamentarios hicieron un llamado urgente a la acción y recalcaron críticamente que “las familias dependen de la solidaridad, a través de bingos y colectas, para recaudar los fondos que requieren para iniciar sus tratamientos, debido a la falta de cobertura en el sistema público”. Además, expresaron su preocupación por el déficit que afecta al fondo de financiamiento de la Ley Ricarte Soto, que ha limitado el acceso a tratamientos para miles de pacientes.
Cabe mencionar que en enero de 2023 la Comisión Ciudadana de Vigilancia, encargada del monitoreo de la Ley Ricarte Soto, publicó un informe que advirtió sobre un déficit presupuestario para la cobertura de tratamientos, medicamentos y tecnologías para 2028. La mencionada legislación que lleva el nombre del fallecido periodista entró en vigencia en 2015 y permitió la cobertura de determinadas enfermedades de alto costo sin posibilidad de otras fuentes de financiamiento.
Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, aseguró que “vemos esta ley como un punto de partida para dar visibilidad a estas condiciones” y emplazó a las autoridades para coordinar acciones que fortalezcan estas políticas públicas. “Es muy importante que el Estado disponga un registro y pueda establecer una comisión de enfermedades poco frecuentes, y en donde participemos las agrupaciones de pacientes”.
El senador Francisco Chahuán (RN), integrante de la Comisión de Salud, señaló que “hemos estado levantando este proyecto desde hace 14 años y hoy estamos con las asociaciones para generar presión y sacar adelante esta ley antes que termine este periodo legislativo y así visibilizar la realidad de las enfermedades raras y poco frecuentes”.
Por su parte, la vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF), Jessica Cubillos, insistió en el llamado de urgencia a las autoridades del MINSAL. “Estamos hablando de un millón y medio de personas que viven con una enfermedad poco frecuente, y que hoy necesitan una respuesta del Estado”.
Entre los firmantes de la misiva dirigida a la ministra Aguilera, destacan un grupo de parlamentarios, y además de representantes de las asociaciones de pacientes como Fernanda Cornejo, en representación de la Asociación Padres Acondroplasia Chile.
En este mes de la concientización sobre las enfermedades poco frecuentes, los adherentes resaltaron la urgencia de garantizar el financiamiento adecuado para acceder a los tratamientos y recordando que el tiempo es un factor crítico para miles de pacientes que enfrentan el avance de sus condiciones, sin la posibilidad de acceder a estas terapias.
Adherentes a la solicitud:
Senadores:
Diputados:
Dirigentes:
