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La manifestación frente al Ministerio de Salud denunció la suspensión de fármacos luego de iniciar los tratamientos. Piden que el Minsal priorice el acceso, especialmente para familias en Fonasa, debido al alto costo de los medicamentos.
Un grupo de alrededor de 20 familias y pacientes con acondroplasia y otras displasias esqueléticas se manifestaron esta mañana frente al Ministerio de Salud para demandar acceso a medicamentos y tratamientos específicos para estas patologías denominadas poco frecuentes. Su mirada es crítica: “tienen que estar en peligro de muerte para tener tratamiento”.
La acondroplasia, una enfermedad genética que afecta el crecimiento óseo, es la principal causa de talla baja en el mundo y afecta a 1 de cada 26,000 nacimientos al año. Esta condición provoca que el cartílago, en lugar de convertirse en hueso de manera adecuada, interfiera con el crecimiento normal de los niños y niñas que la padecen.
Los manifestantes expresaron su preocupación por la interrupción en la entrega de tratamientos que, en muchos casos, había sido iniciada tras largos procesos judiciales. Padres de niños que habían comenzado a recibir medicamentos para la acondroplasia denunciaron que, después de meses de tratamiento, se les informó sobre la suspensión de los mismos, amparados en una reciente resolución judicial que señala que no hay riesgo mortal en la enfermedad.
En medio de la protesta, la agrupación entregó una carta dirigida a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, solicitando que se priorice el acceso a tratamientos para la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. En el documento, se destacó que en Chile actualmente existen 26 niños que están recibiendo el medicamento por orden de la Corte de Apelaciones de Santiago y la Corte Suprema, con edades que van desde los 2 hasta los 14 años. Sin embargo, se enfatizó que el costo mensual del medicamento, que bordea los 40 mil dólares, es inaccesible para la mayoría de las familias, especialmente aquellas que no cuentan con seguros de salud privados (Isapre).
Carolina Agurto, una de las madres que suscribió la carta para el Minsal, señaló que después de un extenso proceso judicial, y acompañado de otras familias, este año recibió el fármaco para su hijo durante tres meses y después fue notificada de una resolución de la Corte Suprema que estableció la suspensión del medicamento porque no hay riesgo mortal. “Uno lo ve con un tema de estatura, pero es su condición de vida. Hay niños con apnea desde que nacen hasta que son adultos. Al saber que existe este medicamento, es como negarles un vaso de agua, mi hijo me pregunta cuándo va a llegar su medicamento de nuevo”.
Loreto Marmolejo, madre de un niño de seis años que padece acondroplasia, criticó que “el niño tiene que estar en peligro de muerte para poder acceder a darnos este tratamiento. Como padres Fonasa tenemos muy pocas posibilidades de que el medicamento lo puedan tener nuestros hijos. Se está viendo un proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes que también podemos entrar ahí. Realmente el medicamento los ayuda de forma global, esto no es un tema de talla solamente, es su salud física y emocional”, concluye.
