Residencia Protegida de Castro: Un tejado de vidrio a toda prueba

La historia de Marina, una madre sola en Curaco de Vélez, en la isla de Quinchao, en el archipiélago de Chiloé, me trae a la memoria la tremenda novela y famosa película “La Decisión de Sophie”. ¿Con cuál de mis hijos me quedo? ¿A cuál entrego a una institución? ¿A cuál de los dos privilegio para vivir una existencia medianamente tranquila?

Los niños nacieron con discapacidad mental severa, pero uno de ellos, Patricio, tenía además discapacidad visual. Ceguera total de nacimiento. “La señora Marina dice que entonces en su casita todas las ventanas estaban tapadas con nylon, porque el Patito rompía los vidrios. Vivir con ambos hijos, era una situación terrible, por eso se vio obligada a entregar al Patito. A dejarlo en manos de nosotros”, recuerda Alejandrina Gallardo Seguel (75) sobre lo que le ha contado Marina.

Alejandrina fue durante 13 años, administradora de la Hospedería del Hogar de Cristo en Castro. En 1995, asumió como primera directora de la Residencia Protegida para Personas con Discapacidad Mental Padre Hurtado, en la capital de Chiloé.

Ese mismo año llegó “Patito”, que entonces tenía 14 años. Hoy es un hombre de 44. Lleva tres décadas en esta casa. Alto, muy flaco, permanentemente tapado con la capucha del polerón. Vive reconcentrado en sí mismo, a ratos da unos agudos alaridos, pero la mayor parte del tiempo está meciéndose, aislado. Alejandrina conoce al dedillo las historias de las 12 personas con mediana y severa discapacidad mental que habitan la residencia. Son ocho hombres y cuatro mujeres, la mayoría en completo abandono familiar. Sólo dos de ellos reciben visitas. “Patito” es uno de ellos. Marina, pese a los años que han pasado, lo viene a ver de tanto en tanto, aunque llueva, truene y el traslado implique micros y transbordador.

Las tres amigas que hoy acompañan a Alejandrina son parte del comprometido voluntariado –una docena de personas– con que cuenta este inédito y necesario programa social en una isla con prevalencia de males siquiátricos severos y ningún COSAM (Centro Comunitario de Salud Mental). Pese a los anuncios gubernamentales, los trabajadores insisten que no existe ninguno funcionando en el archipiélago. Y que las urgencias mentales se atienden en el Hospital de Castro. “Pero son urgencias más físicas que mentales”, precisa Francisco Harfagar, el jefe de la residencia.

Lydia Niklitschek es una de las fundadoras del Hogar de Cristo en la isla. Junto a su marido, quien murió hace 18 años, organizó el consejo que le dio vida. Esas antiguas relaciones y vínculos son los que les permitieron ahora reunir los más de 7 millones que costó sacar adelante un sueño que compartían las voluntarias y que ha mejorado mucho el espacio de la Residencia Protegida. Hablamos con Alejandrina, Lydia, Carlina Vera y Nélida Andrade, una mañana de febrero para conocer el sentido de ese esfuerzo.

Foto por Mauricio Hofmann

Los dos patitos

Antonio Cortés, psicólogo nacido en Arica, lleva 5 años como jefe de operación social del Hogar de Cristo en Chiloé. Antes de contar qué fue lo que hicieron las activas voluntarias, precisa:

–Esta es una residencia protegida. Eso significa que es un espacio para personas con discapacidad mental donde se les brindan las mejores atenciones. La idea es que este sea el lugar donde habitan, duermen, comen, almuerzan, conviven. De por vida, porque aquí los egresos se producen sólo por muerte. Este no es un centro con modelos de intervención psiquiátrica especializada, sino un espacio cariñoso que les brinda el Hogar de Cristo en coordinación con la red de salud de aquí, de Castro, para poder abordar su situación de discapacidad mental y abandono. Dicho esto, comenta:

–Los diagnósticos son diversos, lo mismo que las discapacidades asociadas, que en general son severas. Karen es una excepción. Ella es una gran tejedora. Hace sus cubrecamas, por ejemplo. Además, participa, tiene opinión y colabora con todos en la cotidianeidad de la casa. Incluso es pareja de Víctor, al que conoció aquí. Ellos comparten un vínculo profundo, conocen sus derechos y sería un logro que la vida de ambos se normalizara al máximo. Ojalá pudiéramos lograr esa independencia y autonomía, apoyándolos con cuidado domiciliario, porque siempre han vivido con atención 24/7. Así funciona esta residencia.

Karen quedó con cicatrices en la cara y en los ojos a causa de un incendio que la dejó huérfana siendo niña.

Ahora, la buena noticia es que la llamaron del Hospital de Castro. ¿Para qué? Para avisarle que está en lista de espera para una cirugía plástica reparadora del párpado que tiene más dañado y que le dificulta la visión. Myriam es la menor de las mujeres de la casa. Tiene más de 30, pero parece una adolescente. Es exigente y demandante. Está obsesionada con cuándo es su cumpleaños y cómo se lo van a celebrar. La desilusiona y enoja que hoy haya lentejas de almuerzo.

Alegre y cantarina, en cambio, es Sofía. Con 56 años, su mayor placer es cantar y ser escuchada. Su repertorio está hecho de unas rancheras dramáticas que ella considera que le salen “de lo más afinadas”. Como “Entre copa y copa”, de Manuel Aceves Mejía (Escúchala aquí). Y de himnos evangélicos. Buena para el mate y los milcaos, le disputa a Karen el talento para el tejido.

Entre los ocho residentes masculinos unos de los que más conmueven a las voluntarias son “los Patitos”. Además de Patricio Gallardo, está Patricio Renán, que se llama igual que un fallecido cantante nacional de la Nueva Ola.

Ellas dicen: “Patito, a pesar de su ceguera, nos reconoce por las voces y se pone feliz con nuestras visitas”. Al otro Patito le reclaman en broma que las llame mamá a todas. “Últimamente, ha perdido fuerza en las piernas y se tiende a caer”, observan. Ahora mismo descansa acostado en un sofá del living de la casa y se aferra a mis manos, preguntando todo tipo de cosas dispersas.

“Ambos Patos tienen discapacidades severas. Pero son queridos y queribles. Tiene mucho sentido del humor”, destaca el psicólogo Antonio Cortés. “Otro residente es Luis, que vivía solo en una isla. Es una persona a la que le gusta mucho la tierra. Estamos pensando en hacer un proyecto de invernadero. Creo que sería muy terapéutico para él y útil para la casa. Para la alimentación de todos”.

José, el joven lobo

José tuvo sus 15 minutos de fama. Fue cuando llegó a la Residencia Protegida, con 19 años, presencia de las autoridades y gran despliegue mediático. Su arribo fue grabado y difundido por la televisión local. Hoy tiene 32 años y para los profesionales y técnicos de la casa es un notable caso de éxito. Nosotros lo conocimos en 2000. Entonces, la monitora Gladys Gueicha, que aún trabaja aquí, nos contó: “Fue una asistente social de Quellón la que se interesó en él e hizo todo para que fuera acogido aquí. José vivía en Piedras Blancas, una comunidad huilliche al sur de  Quellón, muy apartada, donde se le consideraba un peligro social. Vivía encerrado en un gallinero y cuando lograba escapar, asustaba a las personas, las asaltaba, les quitaba el pan. Tenía una obsesión por la comida”.

Hijo de una pareja con discapacidad mental, vivía con la madre, una hermana y un padrastro con severos problemas de alcoholismo. Ellos lo mantenían encerrado. Para trasladarlo, hubo despliegue por mar y tierra.

“Cuando llegó, había hasta un grupo folclórico, mucha comida en la mesa, estaban las autoridades y la televisión. Él llegó acompañado de la asistente social y del alcalde de Quellón. Venían su mamá y su hermanita chica, pero nunca más volvieron a visitarlo. José estaba asustado. Buscó un rincón donde se echó en posición fetal. Esa es la manera en que duerme y se acuesta varias veces a lo largo del día, pero ahora lo hace en su cama, no en el suelo”.

Cuando la tele apagó las cámaras, autoridades, conjunto folclórico y familia, se fueron y nunca más volvieron. Al equipo le costó mucho tiempo y esfuerzo que José se acostumbrara a su nueva vida. Que dejara de arrancarse desnudo, treparse por la pandereta, comerse la comida de todos, hacer unos sonidos terribles, negarse a hacer sus necesidades en el baño. “Le dio por romper las toallas con los dientes, se comía las puertas. Empezó a hacerse daño. Se sentía enjaulado, prisionero. Había vivido siempre a su aire, porque del gallinero se escapaba cavando la tierra”, recordó entonces Gladys.

Hoy José, moreno, bien peinado y perfectamente vestido, circula por la casa como uno más. Ya no asusta a los vecinos. “Desde hace años, se sienta en la mesa, ya no quiere comerse todo él. No se abalanza sobre los platos. Se ducha, se viste solito y elige su ropa. Le gusta jugar con piezas de Lego. A veces se aísla y se enoja, pero pronto se le quita, como a cualquiera. El suyo ha sido un tremendo progreso”, sostiene Antonio Cortés.

Endogamia y enfermedad mental

A la ecuatoriana avecindada hace 25 años en Castro, Carlina Vera, “el joven lobo”, como llamó la prensa a José, es quien más la emociona entre los 12 habitantes de la casa. “Cuando venimos a prepararles una hora del té, al final, él sigue recogiendo las migas que han caído al suelo. Lo hace con esmero y se las come de a una. Es un resabio de esos años en que vivía encerrado y pasaba hambre. Eso nunca dejará de impresionarme. Me hace ver la necesidad de algunos frente a la abundancia del resto”, comenta la más joven de las voluntarias de la Residencia Protegida y a la que, por su encanto y sensibilidad, han elegido como vocera del grupo.

Carlina un día le propuso a su amiga Nélida Andrade que la acompañara “a dar una oncesita”. Nélida aceptó. Desde entonces, “cuando vi la discapacidad de los chiquillos, no me asusté, como suele pasar con la enfermedad mental. Me alegré, me encantó conectarme con ellos. Me sentí útil y feliz. Lo que sí me da rabia sí cuando, como pasó hace poco, aparece un pariente perdido a sacarle a uno de ellos una firma para vender un campo. O cuando veo que para las autoridades, estas personas son invisibles. Como no votan, no importan”.Alejandrina coincide en este juicio: “Yo he invitado a varios diputados. Todos dicen que vendrán, pero hasta ahora no ha aparecido nadie”.

Ellas, en cambio, acuden religiosamente un par de veces por mes.

Antonio Cortés reconoce así los esfuerzos “de estas mujeres maravillosas” por la Residencia Protegida para Personas con Discapacidad Mental Padre Hurtado de Castro. Y el gran y concreto aporte que hicieron recientemente a la casa:

–Este espacio tan significativo para el Hogar de Cristo ha sido ampliado por este hermoso grupo de fieles voluntarias. Desde hace muchos años, ellas tenían un sueño. Yo llevo cinco años en la isla y al segundo que estaba acá, ya las oí hablar de ese anhelo. Querían que los chicos tuvieran más espacio, porque aunque la casa es buena, durante el largo, frío y lluvioso invierno chilote, se hace estrecha.

Son 200 metros cuadrados originales de construcción, que ahora han crecido en unos 30 metros más.

Describe Antonio:

–Hicieron una ampliación preciosa, con un techo transparente que en invierno permite sentir el sonido de la lluvia, su romántico repiquetear, y además le da una luminosidad extraordinaria al interior. También agregaron una gran terraza exterior techada, para los fumadores, y con un extra que dejaron sus esfuerzos ahora nos trajeron doce colchones nuevos.

Conmueve el detalle con que estas mujeres muestran los costos, los materiales usados, el muy buen precio que les hizo Pedro Pablo, el maestro carpintero. “Muy bueno para el trabajo en madera, como todos los chilotes”, sostiene Antonio.

Aunque no somos voluntarias, gratifica y emociona cómo algo relativamente simple y modesto frente a tantas millonarias inversiones públicas que se anuncian, resulte tan útil y transformador para la vida de personas tan desvalidas y necesitadas. Más aún en un territorio, donde la enfermedad mental severa campea, a causa del aislamiento, la soledad, la ignorancia, el alcoholismo, que vuelve frecuentes relaciones sexuales consanguíneas. Esos llamados “trastornos de herencia autosómica recesiva” se traducen en enfermedades que van desde el albinismo hasta la fibrosis quística, con alta prevalencia de discapacidad intelectual y trastornos siquiátricos. Y son parte del paisaje humano de un archipiélago donde resulta increíble que no haya un COSAM.

Por la tarde, al dejar la residencia, en un supermercado de Castro nos llama la atención la portada del diario local “La Estrella”. Dice: “Condenan a castreño por ultrajar a hijas: piden presidio perpetuo”. Y detalla: “Por más de una década se registraron agresiones sexuales y físicas contra sus familiares. Una de ellas resultó embarazada”.

Foto por Mauricio Hofmann

Así, no cuesta nada sumarse al pasmo y a la indignación con que las voluntarias de la Residencia Protegida del Hogar de Cristo, nos comentan antes de despedirse: “Da impotencia que el Estado no se preocupe más de estas localidades, donde hay tantas familias con un hijo o hija, madre o madre, con discapacidad mental. Uno no es nadie para juzgar a personas tan pobres y aisladas, pero sí uno puede censurar a políticos que no se preocupan de personas que por su condición no votan y parecen no importar. ¡Es inaceptable que quienes tienen discapacidad mental pierdan su valor como personas! ¡Eso no se puede tolerar!”.