Tendencias
La odisea se tornó en la última esperanza para reunir fondos, tras la negativa del Ministerio de Salud (Minsal) de brindar ayuda financiera. El Plan GES asegura la cobertura de medicamentos ambulatorios, que, en situaciones como el VIH/sida, pueden alcanzar hasta $600 mil mensuales.
Elevidys, el medicamento vital para la lucha de Camila Gómez por mejorar la calidad de vida de su hijo de cinco años, es un recurso que desencadena una batalla financiera. A pesar de su necesidad, las puertas para obtenerlo se han cerrado: el Ministerio de Salud argumenta su alto costo, mientras que las aseguradoras se niegan a financiarlo al no contar con la aprobación del ISP. Aunque se sugiere a la familia recurrir a la Ley Ricarte Soto y el Plan Auge, parece que estas medidas no son suficientes.
El 28 de abril marcó un momento de conmoción nacional. Camila Gómez, enfermera de 32 años, emprendió una travesía de 1.500 kilómetros desde Chiloé hasta la Región Metropolitana. Su objetivo: entregar al Presidente Gabriel Boric una carta solicitando ayuda para financiar un medicamento crucial, Elevidys, valuado en $3.500 millones. Este medicamento promete mejorar la calidad de vida de su hijo de tan solo cinco años, Tomás Ross, diagnosticado en 2022 con distrofia muscular de Duchenne.
La odisea se tornó en la última esperanza para reunir fondos, tras la negativa del Ministerio de Salud (Minsal) de brindar ayuda financiera. Según declaró, esto se debe a que el medicamento aún no cuenta con la aprobación del Instituto de Salud Pública (ISP) en Chile y debe importarse desde Estados Unidos. Además, su costo elevado complica cualquier financiamiento directo por parte del Estado.
Este hecho volvió a abrir el debate sobre la asistencia brindada a las familias y pacientes afectados por enfermedades raras en Chile para sufragar los costos de tecnologías y tratamientos. Aunque la Ley Ricarte Soto ha estado en vigor desde 2015, ofreciendo un programa de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, lamentablemente solo cubre 27 programas específicos.
Además, el Plan GES asegura la cobertura de medicamentos ambulatorios, que, en situaciones como el VIH/sida, pueden alcanzar hasta $600 mil mensuales. Sin embargo, esta cobertura se limita a solo 87 patologías, y en general, no hay una política de Estado centrada en la cobertura farmacéutica. Tampoco existe una instancia dedicada a la evaluación de nuevas tecnologías en este ámbito.
Según Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), las coberturas actuales para estos casos son insuficientes. Según él: “La Ley Ricarte Soto y el ISP no tienen una evaluación pensada en terapias avanzadas y, es más, las excluyen. Por eso las familias con hijos con síndrome de Duchenne, por ejemplo, no pueden acceder a terapias, porque llegan tarde para ellos. Los medicamentos como Elevidys tienen un alto costo porque son nuevos, contienen mucha inversión de investigación, pero el costo no debería pesar más que la calidad de vida de un niño o de una familia”.
